Ta zbiórka była jak cud. Julka dostała nowe życie

Dorota Witt

Tuż przed Wielkanocą do domu z kliniki w Bostonie wróciła mała bydgoszczanka, Julka Ciesińska. W USA przeszła skomplikowaną operację na otwartym sercu. O walce o zdrowie dziewczynki rozmawiamy z jej mamą, Alicją Barlik-Ciesińską.

Nie było łatwo umówić się na tę rozmowę...
Wróciliśmy z Bostonu dopiero kilka dni temu. I tak naprawdę rozpoczynamy wspólne życie we czwórkę od początku. Julka jest na świecie już osiem miesięcy, ale w domu spędziła w sumie może sześć tygodni. Przez ten czas walki o zdrowie Juleczki funkcjonowanie naszej rodziny było bardzo utrudnione. Jeszcze się dobrze nie rozpakowaliśmy, a znów trzeba było pędzić do szpitala. Starsza siostra Julki, Laura, praktycznie nas w tym czasie nie widziała. Ma 7 lat, więc i dla nas, i dla niej ta rozłąka była bardzo trudna. Kiedy wróciliśmy ze Stanów, potrzebowała nas na wyłączność, choćby na chwilę. Teraz możemy w końcu spokojnie ze sobą pobyć. Ale spadły na nas zaległości szkolne, co w obecnej sytuacji, kiedy nauka przeniosła się do internetu, jest dodatkową uciążliwością. Wkraczamy na właściwe tory, ale to wymaga czasu i zaangażowania od wszystkich.

Kiedy dowiedzieliście się o tym, że Julka urodzi się chora?
Na ostatnim ciążowym USG ginekolog wykrył pięciocentymetrowego guza w jej sercu. Dowiedzieliśmy się, że najbezpieczniej będzie, gdy urodzi się w gdańskim szpitalu. Tamtejsi lekarze przygotowywali nas na najgorszą możliwość: że Julka nie przeżyje porodu lub będzie w stanie krytycznym. W dniu umówionego cięcia cesarskiego w pogotowiu miał czekać zespół kardiochirurgów. Ale Julka postanowiła przyjść na świat trzy dni wcześniej. Jej stan był na tyle dobry, że nie kwalifikowała się do operacji. W Gdańsku lekarze nie umieli jej pomóc. Znaleźliśmy specjalistów w Warszawie. Samolotem przetransportowano nas do stolicy. W warszawskim szpitalu Julka spędziła pierwsze 1,5 miesiąca życia.

Po powrocie do domu u Julki pojawiły się groźne częstoskurcze. Pierwszy przyszedł nocą. Julka zrobiła się blada, zimna, oblała się potem. Pojechaliśmy do szpitala. Lekarze zbadali tętno: 240. Ten częstoskurcz trwał 11 godzin. W szpitalu powiedzieli nam, że to tak, jakby człowiek biegł pod górę przez 11 godzin bez przerwy. Częstoskurcze nasiliły się. Jej stan udało się ustabilizować w Samodzielnym Publicznym Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Warszawie. Ale potrzebna była operacja. Polscy lekarze rozkładali ręce. Medycy we wszystkich szpitalach, do jakich się zwróciliśmy, uznali guz za nieoperacyjny. Brakuje wystarczającego doświadczenia w leczeniu tego typu schorzeń, bo występują one bardzo rzadko. Szansę dawali lekarze w Bostonie, którzy zgodzili się wykonać operację.

Ta społeczna zbiórka to cud. Mieliśmy wrażenie, że pomaga nam cały świat, a Julka jest w czepku urodzona i ma wokół siebie tysiące aniołów stróżów.

Wartą 2 mln złotych, które udało się zebrać w rekordowym tempie.
Ta społeczna zbiórka to cud. Mieliśmy wrażenie, że pomaga nam cały świat, a Julka jest w czepku urodzona i ma wokół siebie tysiące aniołów stróżów. Kolejne inicjatywy zdumiewały. Licytowano na internetowych aukcjach zwykłe, małe rzeczy za niebotyczne kwoty, np. blachę sernika za 2 tys. zł. Ludzie zgłaszali się do pomocy także przy organizowaniu tych licytacji, bo jedna osoba nie byłaby w stanie tego monitorować. W sumie nad porządkiem podczas aukcji czuwało 15 osób. Wiele akcji było po prostu niesamowitych, pomoc Julce miała charakter międzynarodowy. Dla przykładu: córka pewnej pielęgniarki ze szpitala dziecięcego w Bydgoszczy przeprowadziła zbiórkę w Szwecji, gdzie mieszka. Jako rodzice nie byliśmy w stanie obserwować wszystkich akcji, bo zaczęły żyć własnym życiem. Ludzie są wspaniali. Dzięki nim mieliśmy pieniądze nie tylko na operację, wystarczy jeszcze na rehabilitacje, której Juleczka teraz będzie potrzebowała.

Do Stanów Zjednoczonych Julka poleciała w asyście wojska, samolotem Gulfstream 550 z 1 Bazy Lotnictwa Transportowego. Jak udało się dostać pomoc Ministerstwa Obrony Narodowej?
Gdy wszyscy skakali z radości, że udało się zebrać tę niebotyczną kwotę na operację, ja zaczęłam się martwić. Dopóki szukaliśmy sposobów, by zebrać pieniądze, dopóki pracowaliśmy zadaniowo i widzieliśmy jeden cel, strach i wątpliwości udało się zepchnąć gdzieś na tył głowy, ale gdy całe zamieszanie powoli się kończyło i trzeba było dopuścić do siebie myśli o tym, że to poważny zabieg na otwartym sercu, niepokój rósł. Moja mama zasugerowała, żeby poprosić o pomoc w transporcie MON, ale ja miałam do dopełnienia sporo formalności, zabrakło czasu. Zajęła się więc tym sama. Na początku urzędnicy starali się odmówić, ale zdążyliśmy się nauczyć, że gdy zamykają drzwi, należy szturmować oknem. W końcu się udało. W kabinie wojskowego samolotu można regulować ciśnienie, co jest ważne dla sercowców. Podróż w zwykłym, gdy ciśnienie nagle by się zmieniło, dla Julki mogłaby się źle skończyć. Lot z wojskową załogą medyczną wspominamy bardzo dobrze. Julka była w centrum uwagi, podłączona do aparatury, na monitor przez cały czas patrzyły trzy pary oczu profesjonalistów. A tuż po wylądowaniu, dostaliśmy troskliwą wiadomość od MON z pytaniem, czy wszystko w porządku.

Gdy wszyscy skakali z radości, że udało się zebrać tę niebotyczną kwotę na operację, ja zaczęłam się martwić. Dopóki szukaliśmy sposobów, by zebrać pieniądze, dopóki pracowaliśmy zadaniowo i widzieliśmy jeden cel, strach i wątpliwości udało się zepchnąć gdzieś na tył głowy, ale gdy całe zamieszanie powoli się kończyło i trzeba było dopuścić do siebie myśli o tym, że to poważny zabieg na otwartym sercu, niepokój rósł.

W bostońskiej klinice spędziliście półtora miesiąca. Jak to przetrwaliście?
Najdzielniejsza była Julka. Był jeden trudny moment, gdy przeszła kryzys i konieczna była reanimacja. Ale to, jak walczyła, zdumiewało i nas, i lekarzy. Bardzo staraliśmy się uśmiechać, by przekazywać jej pozytywną energię. Ale prawda jest taka, że ona nie dawała nam czasu na martwienie się, bo błyskawicznie nabierała sił.

Czy trudna sytuacja epidemiczna wpłynęła jakoś na plan leczenia Julki?
Nie. W Bostonie czas spędzaliśmy najpierw w szpitalu, potem, gdy Julka musiała jeszcze być pod ścisłą kontrolą, w hotelu. Nie oglądaliśmy telewizji, ale od bliskich słyszeliśmy, jak szybko zmienia się sytuacja w Polsce. Baliśmy się o Julkę, dlatego sami nałożyliśmy na siebie obowiązek kwarantanny. Po powrocie do kraju też jesteśmy odizolowani, ale gdyby nie ten nakaz, też nie narażalibyśmy się, choćby wychodząc na spacer. Z pokazywaniem Julce świata poczekamy cierpliwie na lepsze czasy.