Fot. archiwum Test w kierunku HIV polega na pobraniu niewielkiej próbki krwi
Wyniki badania IQS. Stygmatyzacja i wykluczenie społeczne ze względu na zakażenie nie zmienia się w naszym kraju od lat. 87 proc. Polaków uważa, że ta sprawa ich nie dotyczy.
Wakacje, czas wypoczynku, wypraw turystycznych i festiwali. Czas, w którym wiele osób lubi się zapomnieć i mówiąc wprost, „zaszaleć”. Powszechna świadomość ryzyka i wiedza na temat profilaktyki zakażeń HIV mogą uchronić przed zakażeniem lub znacznie ograniczyć niebezpieczeństwo jego wystąpienia. Tymczasem wciąż o problemie mówimy głośno z okazji Światowego Dnia AIDS. Potem zapada cisza…
Nie wszyscy się leczą
W Polsce zdiagnozowanych jest 20 tys. osób z HIV, z czego terapią objętych jest jedynie 11 tys. Jednocześnie liczba wykrywanych nowych zakażeń od kilku lat wzrasta.
Sytuacja wynika z niedostatecznej wiedzy społeczeństwa o epidemiologii, leczeniu i profilaktyce HIV/AIDS, w tym zwłaszcza na temat roli testów w kierunku HIV. Niedostatek wiedzy przekłada się także na przejawy stygmatyzacji, z którymi - jak wynika z najnowszych badań ankietowych przeprowadzonych przez Instytut badawczy IQS (https://grupaiqs.pl/ sklep/perspektywa-pacjentow-zyjacych-z-hiv/) - zmagają się pacjenci seropozytywni.
- Badanie potwierdza zaufanie osób seropozytywnych do lekarzy chorób zakaźnych - wskazuje dr n. społ. Magdalena Ankiersztejn-Bartczak, prezes zarządu Fundacji Edukacji Społecznej.
- Pacjenci polegają na ich wiedzy i doświadczeniu. Wierzą, że lekarz specjalista najlepiej dobierze im terapię i stosują się do jego zaleceń. Badania wykazały jednak, że poza pracownikami szpitali zakaźnych i poradni dla osób seropozytywnych, inni pracownicy ochrony zdrowia nie wzbudzają zaufania. Przeciwnie, dalej są sytuacje stygmatyzacji osób z HIV. Dlatego w obawie przed odmową opieki medycznej pacjenci wolą nie ujawniać informacji o zakażeniu. To niepokoi, bo pokazuje, że mimo rozwoju medycyny w zakresie HIV, potwierdzonych drogach zakażenia i możliwości zabezpieczenia się przed zakażeniem, ta wiedza nie przekłada się na zachowania personelu medycznego.
Co mówią o terapii?
Jak zaznacza dr Magdalena Ankiersztejn-Bartczak, 7 na 10 osób seropozytywnych i stosujących leki antyretrowirusowe (ARV) dobrze ocenia jakość swojego życia, ale podkreśla też konieczność zwrócenia większej uwagi na ogólny stan zdrowia.
Terapia ARV, jak w każdej chorobie przewlekłej, może wiązać się z ryzykiem narastających działań niepożądanych, związanych z czasem przyjmowania leków. Z badania wynika, że 60 proc. pacjentów obawia się długoterminowego wpływu leków na zdrowie, a aż 7 na 10 respondentów jest świadomych ryzyka związanego z potencjalnymi niekorzystnymi konsekwencjami ciągłej farmakoterapii.
- Zmiana terapii powinna następować we współpracy lekarza z pacjentem i opierać się na potrzebach zdrowotnych osoby seropozytywnej - podkreśla dr Magdalena Ankiersztejn-Bartczak. - W ostatnich miesiącach pojawiają się zmiany terapii ze względu na brak zakupionych leków, co jest bardzo niepokojące dla pacjentów. Zapewnienie ciągłości terapii to podstawowe zadanie w leczeniu zakażenia HIV.
Stygmatyzacja? Tak.
Czy z upływem lat zmienia się nastawienie społeczeństwa do osób seropozytywnych?
- Nie widać znaczącej różnicy - komentuje wyniki badań IQS Ankiersztejn-Bartczak. - Stygmatyzacja i wykluczenie społeczne ze względu na zakażenie HIV nie zmienia się od lat. Mam nawet wrażenie, że nasila się wraz z brakiem profilaktyki. Badania potwierdzające, że osoby z niewykrywalnym poziomem wirusa nie zakażają w kontaktach seksualnych, niewiele zmieniły w postrzeganiu społecznym tej grupy. Błędne myślenie o drogach zakażenia powoduje, że ciągle obawiamy się osób z HIV, mimo że w codziennych sytuacjach nie ma możliwości zakażenia się. Na pewno potrzebne są systematyczne i długofalowe działania profilaktyczne. Osób zakażonych co roku przybywa, a poziom wiedzy wśród Polaków na temat HIV spada.
Jako społeczeństwo nie jesteśmy też otwarci na kontakt z osobami żyjącymi z HIV. Wiele osób ma wiedzę z lat 90. Brak kampanii społecznych prowadzonych na szeroką skalę, w różnych grupach, z budżetem pozwalającym dotrzeć do szerokiej grupy odbiorców, zbiera swoje żniwo.
- O HIV przestało się mówić - zauważa dr Magdalena Ankiersztejn-Bartczak. - 87 procent Polaków sądzi, że ta sprawa ich nie dotyczy. Edukacja na temat zabezpieczania się za pomocą prezerwatywy przestała być powszechna, a w niektórych miejscach jest nawet niemile widziana. Osób z HIV nie widać, bo nie mówią o swoim zakażeniu właśnie w obawie przed marginalizacją i stygmatyzacją.
Testy w kierunku HIV
W Polsce żyje ok. 20 tys. osób z HIV, a leczonych jest ok. 11 tys. Liczby te dotyczą tylko tych, którzy się badali. A test w kierunku HIV zrobiło mniej niż 10 proc. dorosłych Polaków. To pokazuje, jak daleko nam do krajów zachodnich, gdzie takie badanie jest dostępne nawet u lekarza rodzinnego.
Dr Ankiersztejn-Bartczak uważa, że tak naprawdę nie wiemy, ile osób jest zakażonych. Wiemy jednak niestety, że połowa osób zdiagnozowanych w Polsce dowiaduje się o tym w późnej fazie zakażenia, przez co skutki utraty odporności są już u nich znaczne.
Co należy zmienić?
Potrzebujemy budżetu na działania profilaktyczne i wsparcie osób seropozytywnych. Punkty konsultacyjno-diagnostyczne powinny być znacznie bardziej dostępne, czyli otwarte dłużej niż tylko przez kilka godzin w tygodniu. Działania edukacyjne powinny być skierowane do personelu medycznego, tak by diagnostyka HIV stała się jednym z wielu badań proponowanych przez lekarzy różnych specjalizacji. Każda kobieta w ciąży powinna mieć wykonane takie badanie dwukrotnie.
- Bez zaplanowanych długofalowych działań i środków na profilaktykę będziemy tylko odnotowywali kolejne zgłoszenia nowo wykrytych zakażeń - podkreśla dr Magdalena Ankiersztejn-Bartczak. - To przerażające w kraju, który zapewnia leczenie każdemu, kto go potrzebuje.
W Polsce działają organizacje pozarządowe wspierające osoby seropozytywne i ich bliskich, adresy dostępne są na stronie www.aids.gov.pl. Krajowe Centrum ds. AIDS prowadzi telefon zaufania HIV/AIDS: 801 888 448 lub 22 692 82 26. Konsultanci czekają na pytania w godzinach 9-21 od poniedziałku do piątku - z wyłączeniem dni ustawowo wolnych od pracy.
- Także nasza organizacja prowadzi telefon zaufania: 800 14 14 23 - dodaje prezes zarządu Fundacji Edukacji Społecznej. - Działa w poniedziałki i środy od 16 do 19 oraz w piątki od 16 do 20.