Opiekunowie. Pan A. wdziera się w ich codzienne życie

Czytaj dalej
Fot. Kayla Wolf
Jolanta Zielazna

Opiekunowie. Pan A. wdziera się w ich codzienne życie

Jolanta Zielazna

Na sali panowała cisza. Niecodzienna, bo zwykle podczas wykładów ktoś szepcze, opowiada, coś szeleści. Tym razem nic. Grażyna Lewandowska z Uniwersytetu Każdego Wieku w Bydgoszczy opowiadała koleżankom, jak opiekowała się mamą chorą na Alzheimera.

Ściśle rzecz biorąc, mówiła, jak się przygotować na własną starość, o czym pomyśleć zawczasu, by nie robić kłopotu dzieciom, które się będą nami opiekowały. Ale od Alzheimera nie dało się uciec.

Reakcja koleżanek zaskoczyła Grażynę. Nagle się okazało, że dużo osób ma lub miało podobne problemy! - Ludzie wstydzą się mówić, że opiekują się chorym, że ledwo żyją, nie mają już sił i marzą o tym, by oddać chorego do domu opieki.

Gdy w listopadzie ubiegłego roku pisałam o kobietach opiekujących się matkami chorymi na Alzheimera, odzew był nawet z Dolnego Śląska. Bo to sprawa, która do społecznej świadomości przebija się z trudem. Opieka nad chorym na Alzheimera czy z otępieniem to ciągle temat tabu. Jak przebiega ta choroba - także.

Najczęściej kobiety w wieku 50-60 plus zajmują się swoimi rodzicami lub współmałżonkiem. Jedne już na emeryturze, drugie kilka lat przed. Usiłują godzić pracę z opieką. Z pracy nie chcą rezygnować, bo nie dostałyby nawet 520 zł zasiłku dla opiekuna.

Główny problem to brak wiedzy, informacji, pokierowania przez lepiej zorientowanych, żeby każdy nie wyważał otwartych drzwi, nie przecierał od nowa tych samych szlaków.

Opiekunowie. Pan A. wdziera się w ich codzienne życie
archiwum Grażyny Lewandowskiej Grażyna Lewandowska, od lat szefowa Rady Słuchaczy Uniwersytetu Każdego Wieku uzmysłowiła koleżankom, że będziemy starzy. I to już niedługo.

To też brak czasu, wyczerpanie opiekunów, w końcu izolowanie się, bo opieka wyczerpuje nie tylko fizycznie, ale przede wszystkim psychicznie.

Trudno uwierzyć, co otępienie robi z człowieka. Także tego, który do tej pory był błyskotliwy, ciekawy życia, inteligentny.

Małgorzata Borówka z niedużej miejscowości na Dolnym Śląsku od 2 lat opiekuje się mężem. Zachorował mając pięćdziesiąt kilka lat. „Szok, niedowierzanie, niesamowity stres i wiele nieprzespanych nocy, a poza tym totalna bezsilność trawiły mnie długo; oczywiście nie pogodziłam się z tym do dziś” - pisała w mailu na początku grudnia.

O swoim problemie zaczęła rozmawiać i przypadkowo dowiedziała się o fundacji SIWY DYM, która wspomaga opiekunów osób chorych na Alzheimera. Wsparcie i szkolenia okazały się bardzo pomocne.

Potem postarała się dla męża o turnus na dziennym oddziale Centrum Zdrowia Psychicznego. Ta terapia i zmienione leki jakby „wyhamowały” chorobę. To znaczy spowolniły, bo Małgorzata doskonale zdaje sobie sprawę, że jest to nieuleczalne.

Kobieta zaapelowała do władz swojej miejscowości, by w ogóle zainteresowały się, ile osób potrzebowałoby specjalistycznych usług opiekuńczych. Bo większość chorych pozbawiona jest specjalistycznej opieki właśnie głównie ze względów finansowych i braku dostępu do specjalistów w małych miejscowościach.

Z Marią (prosi, by ją tak nazwać, mail podpisała swoim imieniem) spotykam się w kawiarni niedaleko jej domu. Drobna, niewysoka, może zmęczona, a może zrezygnowana. - Mama choruje, a z nią cierpi cała rodzina - mówi. Opiekuje się ponadosiemdziesięcioletnią mamą, od blisko 10 lat chorą na Alzheimera. Zaczęło się od tego, że mama nie poznawała swoich ubrań. - Daj mi moje - mówiła, choć dostawała swoje. Potem nie poznawała dobrze znanych sąsiadów.

Właściwa diagnoza - jak to bywa - została postawiona później. Maria pracuje, w opiece pomaga jej ojciec, sam po poważnych operacjach.

To jest bardzo przykre i bardzo boli, kiedy dorosłą osobę, która miała różne zainteresowania, którą się szanowało - teraz trzeba obsłużyć niczym małe dziecko. Chora nawet głowy sama nie odwróci. Nie ma z nią kontaktu, coś bełkocze. - Zupełnie, jakby mama była w obcym kraju i nie znała słów - mówi Maria.

Karmiona jest przez PEG-a, czyli pozajelitowo, bezpośrednio do żołądka. Leży z przykurczami i Maria nie wie, czy ma prawo do bezpłatnej rehabilitacji w domu, czy nie? Żaden lekarz jej tego nie sugerował.

Spodziewałaby się pomocy, podpowiedzi ze strony lekarzy, instytucji służby zdrowia, ale to tak nie działa. - Moja koleżanka, która jest lekarką, kiedy miała pacjentkę w stanie mojej mamy, do mnie dzwoniła i prosiła, bym podpowiedziała, jak ma pokierowac rodziną. Dlaczego ich tego nie uczą?

Lekarze w przychodni zmieniają się jak w kalejdoskopie, żaden z nich dobrze pacjentki nie zna i nie pozna. Do domu z wizytą przyjeżdżać nie chcą, bo niczego się od chorej nie dowiedzą, a zapalenia płuc, czyli zagrożenia życia nie ma.

Mogłaby mamę zawieźć do przychodni, ale musiałaby załatwić i opłacić transport medyczny. - Lekarz powiedział, że to już nasza wola, czy chcemy mamę przywozić, czy nie. Z pacjentem nie ma kontaktu, on nam więcej nie pomoże.

Odpuściła sobie, bo trudno jej to wszystko ogarnąć.

Maria jest przybita, zmęczona, za dużo ma na swoich barkach. Istotnych rzeczy dowiaduje się najczęściej przypadkiem. Nie szukała stowarzyszenia chorych na Alzheimera, by się czegoś tam dowiedzieć. - Nie miałam czasu, pomysłu, sił - wyjaśnia.

Kiedy mama nocą dostawała ataków agresji, przyjeżdżało pogotowie, dawało relanium. Pomagało na krótko. W końcu Maria pojechała na izbę przyjęć na oddział psychiatryczny z pytaniem, co robić w takiej sytuacji? Chora dostała leki i się uspokoiła na jakiś czas. Oddali wtedy mamę na miesiąc do prywatnego domu opieki.

- Musieliśmy się wreszcie wyspać, dowiedzieć, o co chodzi.

Ale i tak jeździli karmić, bo mama nie chciała tam jeść. - Tęskniliśmy, smutno było. A ponieważ w nocy już była spokojna, zabraliśmy ją do domu.

Założenie PEG-a to zabieg, bo rurkę przez cięcie na brzuchu wprowadza się do żołądka. Nikt jednak nie uprzedził rodziny, że wcześniej trzeba mamie odstawić niektóre leki. - Pojechaliśmy do szpitala na próżno. Musieliśmy wrócić po jakimś czasie.



Są sprawy oczywiste dla lekarza, ale pacjent może o nich nie wiedzieć. Maria: - Niedostatki opieki to nie tylko kwestia braku pieniędzy. To trzeba umieć i chcieć zorganizować.

Po PEG-u Maria zaczęła w ośrodku zdrowia dopytywać, czy nie ma prawa do pomocy opiekunki. W przychodni najpierw długo ją odsyłano, wreszcie dostała skierowanie. Pismo złożyła w sierpniu ubiegłego roku, od stycznia na godzinę dziennie przychodzi opiekunka.

- Umyje mamę, wykąpie, wymieni cewnik, nawet pyta, czy ma go kupić, gdy jest w mieście. To duża pomoc - nie ukrywa Maria. - Jest mi lżej. Kiedy pojawi się u mamy jakiś pęcherz ta pani wie, co z tym zrobić.

Na ubezwłasnowolnienie czeka się w sądzie około roku. Tyle to trwało w przypadku mamy Marii. Rzadko sąd załatwi sprawę szybciej. A przecież przez ten czas trzeba w imieniu chorego sprawy załatwiać. Teraz Maria musi składać sądowi sprawozdanie, co dzieje się z maminymi pieniędzmi, na co je wydaje, jaki jest stan majątkowy itp.

Marii ojciec do dziś krępuje się całą tą sytuacją. Zaczął się izolować, nie chciał chodzić na rodzinne uroczystości. Wyciągała go, żeby nie siedział w domu. Część znajomych odpadła. Nie wiedzą, jak się zachować.

Maria rezerwuje dla siebie tydzień urlopu. Musi wtedy wyjechać, odetchnąć. Teraz nawet na działkę mamy nie zabiorą, bo z PEG-iem i pompą, która dozuje jedzenie to już zbyt skomplikowane. Czeka nas lato w domu - mówi Maria bez entuzjazmu.

Pół roku temu zdecydowała się złożyć wniosek o miejsce w domu opieki dla mamy. - Podejmowanie decyzji jest najtrudniejsze.

- Jestem przeszkoloną opiekunką osób chorych na Azheimera - powiedziała Grażyna Lewandowska, kiedy stanęła przed swoimi koleżankami z Uniwersytetu Każdego Wieku przy WSB. Dla wszystkich była do tej pory szefową Rady Słuchaczy.

Grażyna to przeciwieństwo Marii: wysoka, postawna, rzutka. Mówi, że chciała tylko uczulić koleżanki, by o pewnych rzeczach pomyślały zawczasu. Na przykładzie opieki nad mamą pokazać, że powinniśmy przygotować się na przyjście choroby, niesprawności psychicznej czy fizycznej. W trosce o siebie i dzieci, które kiedyś będą się nami opiekowały albo musiały podjąć decyzje nas dotyczące. Także na przykład te o oddaniu do domu opieki.

- Żyjemy coraz dłużej i gdy my będziemy mieć lat 80-90, nasze dzieci będą starsze niż my teraz jesteśmy. Nie będą miały siły nami się opiekować - wyjaśnia.

Przygotowała sobie to wystąpienie cztery lata temu, po śmierci mamy. Tekst aż kipi od emocji. Potrzeba było czasu, zanim stanęła z tekstem za pulpitem.

Mówiła, że nie chce opowiadać o samej chorobie, która inteligentnego, błyskotliwego człowieka zamienia w bezrozumną istotę. Nie chciała opowiadać o drugim i trzecim stadium, kiedy chorego trzeba pilnować przez całą dobę, bo ucieknie z domu, choćby i goły. - Gdy zamkniecie drzwi, będzie chciał wyjść oknem nieważne z którego piętra, zabezpieczycie okno - wyjdzie przez szyby kalecząc się przy tym - mówiła.

Ale przecież wszystko kręciło się właśnie wokół Alzheimera i spustoszeń, które powoduje. Kiedy u mamy stwierdzono otępienie typu alzheimerowskiego, Grażyna zrobiła dwie rzeczy: poszukała odpowiedniego stowarzyszenia, by mieć jakąś pomoc, informacje. No i powiadomiła sąsiadów o chorobie mamy, by w razie czego wiedzieli, jak zareagować. Zdziwiła się, kiedy przypomnieli jej, że babcia też miała Alzheimera. - Byłam wtedy nastolatką i kompletnie tego nie pamiętam, całkowicie to wyparłam ze świadomości - nie ukrywa.



Zapisanie się do Bydgoskiego Stowarzyszenia Opieki nad Chorymi z Otępieniem typu Alzheimerowskiego okazało się strzałem w dziesiątkę. - Doznałam od nich dużej pomocy, a składka miesięczna nie jest wysoka.

Nieocenione są rozmowy z psychologiem, bo - jak mówi - opiekunowie są stłamszeni przez los, chorobę i opiekę. Chorymi w tym czasie zajmowali się terapeuci.

Lewandowska namawiała koleżanki, by zawczasu pomyślały o notarialnym pełnomocnictwie dla swoich dzieci. Ona ocknęła się, gdy u mamy rósł stos nieotwartych kopert z rachunkami, a wraz z nim rosły zaległości. - Niczego nie mogłam załatwić w żadnej instytucji, bo ja to nie moja mama, na którą były umowy - opowiada.

Kiedy po dobraniu leków mama znowu miała dobry okres, odzyskała świadomość rzeczywistości, Grażyna postanowiła sprowadzić notariusza do domu, by załatwić formalność. - Gdy usłyszeli o Alzheimerze, z mety chyba pięciu mi odmówiło. Zgodziła się w końcu jedna notariuszka, ale uprzedziła, że jeśli mama nie będzie świadoma, to nic z tego.

Potrzebne jest upoważnienie do reprezentowania w urzędowych sprawach, do odbioru dokumentów, korespondencji, pełnomocnictwo w banku, bo co z tego, że chory ma konto, jeśli nie umie już nim dysponować.

Grażyna może opowiadać jeszcze o opiekunkach, na które ośrodkowi pomocy społecznej limit może skończyć się w październiku i nie przyzna pomocy nawet, jeśli ma być ponoszona pełna odpłatność. Zostają więc prywatne agencje. Tę, z której korzystała - chwali.

Mówiła o czekaniu na miejsce w domu opieki, bo ośrodek pomocy kieruje tylko do placówek w swoim województwie. Grażyna odwiedziła osobiście wszystkie państwowe domy, żeby zobaczyć, jakie oferują warunki. Nie ma zastrzeżeń. - Są kontrolowane pod wszystkimi możliwymi względami.

Mogła sobie na te wyjazdy pozwolić, bo była już na emeryturze. Ci, którzy pracują, muszą na to przeznaczyć urlop i załatwić choremu opiekę.

- Oczywiście, że byłam w rozterce, miałam wyrzuty sumienia, że oddaję mamę do domu opieki - mówi i stara się ukryć emocje. - U nas ciągle oddanie rodziców do domu opieki traktowane jest jak czarna niewdzięczność. Oni nami opiekowali się, gdy byliśmy mali, teraz my im jesteśmy winni opiekę.

- Nie uważam, że to jest bezduszne, ale nie jest to łatwa decyzja - nie ukrywa Grażyna.

Odwiedzała mamę w domy pomocy, zostawała nawet na tydzień. Dodaje jednak: - Inna sprawa, czy na dom pomocy nas stać? Chory płaci 70 proc. swoich dochodów, resztę dopłaca rodzina. Gmina tylko wtedy, jeśli rodziny nie stać.

Co ta choroba robi z człowieka? - Tak okropnie degraduje, że nie mogłam sobie z tym poradzić. Mama była piękną kobietą, wysportowaną i nagle z tej fantastycznej kobiety.... Karmiłam ją, a ona nie umiała jeść, nie wiedziała do czego służą sztućce. Stawała się niemowlakiem. Chodziłam na spotkania z psychologiem, nie mogłam sobie poradzić z tą degradacją.

Lewandowska jest zaskoczona odzewem i tym, że ludzie tak potrzebowali tych informacji! Maile dostaje do dziś i to od zupełnie nieznanych ludzi. - Chciałam tylko podzielić się z koleżankami tym, co uważam za ważne, uzmysłowić, co nas może czekać i jak się do tego przygotować.

W środę napisałam do Małgorzaty z Dolnego Śląska, że wracam do tematu. Ucieszyła się bardzo. Takich tematów nikt nie powinien unikać ani ukrywać - odpisała szybko. - Jestem otwarta na rozmowę z każdym, kogo podobny problem dotyka. Sądzę, że wymiana doświadczeń jest bardzo istotna i to nie tylko ze względów czysto praktycznych, ale również emocjonalnych.

Po paru spotkaniach w Fundacji SIWY DYM poczuła się mniej wyizolowana, bardziej „wyrozumiała” na deficyty męża, ale chwilowo spotkań nie ma, może będą po Wielkanocy.

Niestety, przez te dwa miesiące u pana Borówki widać postęp choroby. Przestaje poznawać bliskich, zadaje niedorzeczne pytania, ma to, co się pięknie nazywa „syndromemem wschodzącego słońca”, a mówiąc wprost - myli dzień z nocą i potrafi nieźle zatruć opiekunom normalne funkcjonowanie. Na razie pani Małgosia, do kompletu z milusińską kotką, dokupiła mężowi psa. By czuł się potrzebny i jak najmniej samotny.

Jolanta Zielazna

Emerytury, renty, problemy osób z niepełnosprawnościami - to moja zawodowa codzienność od wielu, wielu lat. Ale pokazuję też ciekawych, aktywnych seniorów, od których niejeden młody może uczyć się, jak zachować pogodę ducha. Interesuje mnie historia Bydgoszczy i okolic, szczególnie okres 20-lecia międzywojennego. Losy niektórych jej mieszkańców bywają niesamowite. Trafiają mi się czasami takie perełki.

Dodaj pierwszy komentarz

Komentowanie artykułu dostępne jest tylko dla zalogowanych użytkowników, którzy mają do niego dostęp.
Zaloguj się

Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2022 Polska Press Sp. z o.o.