Nie ma większego zmartwienia niż chore dziecko. Ale z ludźmi jest lżej

Grażyna Kuźnik

Paulina za kilka dni skończy 16 lat. Ma ostrą białaczkę. Dzięki wsparciu wielu osób udało się kupić dla niej niezarejestrowany w Polsce lek. Jej ojciec, Marek Szołtysek, opowiada o nadziei, wdzięczności i lęku.

Kiedy pan zauważył, że córka jest chora, że to może być coś poważnego, białaczka?
A kto przypuszcza, że jego dziecko ma białaczkę? Nawet mi to przez myśl nie przeszło. W naszej rodzinie nie było takiej choroby, a Paulina dotąd była silną, energiczną dziewczyną. Jest taka młoda, pełna planów, talentów, zna świetnie język angielski. W tamtym roku pojechała latem na obóz żeglarski, nie oszczędzała się i gdy wróciła w sierpniu blada i zmęczona, uznaliśmy, że to zbytni wysiłek ją tak wyczerpał. Wystarczy, że sobie odpocznie. Ale osłabienie nie mijało. Córka wyraźnie gorzej się czuła, zaczęliśmy wtedy zastanawiać się, dlaczego. Żona wzięła ją na badanie krwi, jeszcze bez strachu, tak na wszelki wypadek.

I przyszły wyniki.
Pracownik laboratorium przywiózł nam je osobiście do domu. Wtedy całkowicie odmieniło się nasze życie. Wystarczy jeden moment, żeby nic już nie było takie jak kiedyś. Kolejne badania potwierdziły, że Paulina jest chora na ostrą białaczkę limfoblastyczną. Nie było ani chwili do stracenia, córka przeniosła się do szpitala onkologicznego w Zabrzu, a żona właściwie razem z nią. Ja musiałem utrzymać rodzinę pisaniem, a także zajmować się domem i dwojgiem młodszych dzieci. Mamy szóstkę. Trzech synów studiuje, ale jest jeszcze 12-letni Jasiek i 5-letnia Ania.

Na początku chyba ma się poczucie, że to sytuacja przejściowa, nowotwory dzisiaj się leczy.
Mija już ponad rok. Mało wiedzieliśmy o białaczce, pewnie tyle, ile inni rodzice, którzy nie zetknęli się z tą chorobą. Paulina trafiła na Oddział Hematologii i Onkologii Dziecięcej w Zabrzu, znalazła się w grupie ostrego ryzyka. Bardzo wiele wyjaśnili nam lekarze z tego oddziału, prof. Tomasz Szczepański i dr Renata Tomaszewska, ale i oni nie wiedzieli, co będzie dalej. Zapadła decyzja o chemioterapii. Oczywiście mieliśmy nadzieję, że uda się wytruć złośliwe komórki i Paulina wróci do zdrowia, do domu. Chemioterapia wpływa jednak nie tylko na nowotwory, działa na cały organizm. Córka źle się po niej czuła. Zaczęły się kłopoty z wątrobą, pękło jelito grube, pojawiły się różne inne powikłania. W dodatku okazało się, że jest jakiś cień, guz w płacie czołowym mózgu. Nikt nie wiedział, jak to jest groźne. Lekarze postanowili operować.

Jeszcze niedawno córka była zdrowa, uprawiała sport, żeglowała; teraz białaczka, chemioterapia, operacja guza mózgu.
Poszło tak szybko, że nie mogliśmy się pozbierać. Wielka próba dla rodziny. Ale to Paulina musiała znieść, że ciało ją zawodzi. Błyskawicznie dojrzała podczas choroby. Już nie było ważne, że dwa razy straciła włosy, leki zmieniły jej sylwetkę, osłabiły się zęby, jelita. Patrzyła na zdjęcia wycieczki klasowej do Londynu, tak się cieszyła, że na nią pojedzie. Ale przed nią był inny cel; liczyło się przetrwanie, życie. Wycięto jej ten guz w głowie. Nie wiedzieliśmy, jak na córkę wpłynie operacja mózgu, co lekarze znajdą. Okazało się, że to była tylko jakaś narośl, nieszkodliwa. Zabieg zniosła nieźle. Taka wiadomość dodała nam otuchy.

Potrzebny był jednak przeszczep szpiku kostnego.
Niestety, nikt z rodziny nie miał pełnej zgodności, ale znaleziono obcego dawcę. Cieszyliśmy się, że jest. Po przeszczepie znowu wierzyliśmy, że będzie dobrze. Wydawało się, że młody organizm córki daje sobie radę. Ale ta radość trwała krótko. Białaczka bardzo szybko wróciła, w agresywnej formie. Lekarze zastanawiali się, jak leczyć dalej, nie rezygnowali. Prof. Szczepański powiedział wtedy, że w Stanach Zjednoczonych pojawił się pewien nowy lek dla dorosłych chorych na białaczkę, bardzo obiecujący.

Można myśleć o czymś innym, gdy dziecko choruje?
Jak ja żałowałem, że nie jestem stolarzem. Stolarz ma konkretne zadanie, może się zamartwiać, ale wie, jak zrobić stołek, wykonał już wiele takich samych. Jego praca może być terapią; piła, młotek, potem pędzel, i gotowe. Mamy efekt, zarobek. A ja prowadzę wydawnictwo, piszę książki, artykuły, mam felietony w Dzienniku Zachodnim i Radiu Fest. Nie mogę oprzeć się na rutynie, muszę zawsze coś ciekawego wymyślić. Nie jestem zatrudniony na etacie. Ci, którzy zamawiają u mnie materiały, niezależnie od tego, co mnie spotyka, potrzebują tekstów dobrej jakości, takich jak przedtem. Ja to rozumiem. Mogę wziąć wolne, ale wtedy nie zarabiam. Tak, to prawda, trudno nie tylko pisać, ale w ogóle żyć, gdy ma się ciężko chore dziecko. Nie ma gorszego zmartwienia.

A tu jeszcze dom na głowie.
Paulina niemal cały rok, z krótkimi przerwami, leży w szpitalu. Żona jej nie opuszcza. Prawdę mówiąc, nie wiedziałem, jakie trudne jest prowadzenie domu, codzienne gotowanie, sprzątanie. Na przykład mycie okien; kłopotliwe to, zabiera dużo czasu. Dwoje najmłodszych dzieci wymaga ciągłej uwagi, dom to praca bez końca. Jestem zmęczony, bardzo mało śpię, ale to oczywiście nie ma znaczenia. Jestem ojcem, oparciem dla dzieci w ciężkich chwilach.

A jeśli ratunkiem dla dziecka jest lekarstwo, które kosztuje tyle, że nawet najbardziej kochającego ojca nie stać?
Straszna bezsilność. Jak zdobyć co najmniej 600 tys. zł, bo tyle kosztuje to amerykańskie lekarstwo na białaczkę limfoblastyczną? W dodatku czas bardzo goni. Sprzedam dom, wszystko, co mam, i tak będzie za mało. Ale prosić ludzi? Nie wiem, co byśmy zrobili, gdyby nie fundacja "Iskierka". Fundacje w takich sytuacjach są bezcenne, bo rodzice chorych dzieci nie wiedzą, w którą stronę się obrócić. Jest rozpacz, przerażenie.

W szybkim czasie udało się zdobyć sumę potrzebną na kupno lekarstwa.
"Iskierka" cieszy się dużym zaufaniem i gdy założyła konto dla Paulinki, ludzie pospieszyli z pomocą. Wymarzony lek znalazł się w naszym zasięgu. Przecież ja sam nigdy bym takich pieniędzy nie uzbierał. Wsparli nas mieszkańcy regionu, także Ślązacy z Teksasu. Ważny był najmniejszy datek. Ale moi wierzyciele, którzy zalegają mi duże kwoty, litości nie okazali. Pomaga "Dziennik Zachodni", czytelnicy, zwykli ludzie, którzy nie znają mojej córki i może tego, co piszę. To po prostu dobroć. Nawet nie mogę im osobno podziękować, tak z serca. Chciałem wysłać każdemu karteczkę, okazało się jednak, że to niemożliwe, dane darczyńców są niedostępne, zgodnie z ustawą o ochronie danych osobowych.

A to lekarstwo ratujące życie nie mógł zakupić Narodowy Fundusz Zdrowia?
Nie, bo lekarstwo nie jest zarejestrowane w Polsce, zresztą w żadnym kraju w Europie. Nie mogę mieć pretensji do NFZ. Gdzie indziej płaci się krocie nie tylko za ten środek, ale nawet za jego podanie. W Polsce podanie leku jest bezpłatne, to już w tej sytuacji wielka pomoc. Uważa się, że lekarstwo jest przełomem w leczeniu białaczek. Nic lepszego nie ma.

Paulina już dostała lekarstwo?
Pierwszą dawkę. Trzeba było najpierw przygotować jej organizm do tej terapii, zbić komórki rakowe do niższego poziomu. To się udało. Lek trzeba podawać przez cztery tygodnie. Pozostaje czekać. "Iskierka" nie zamknęła konta Pauliny, bo środki będą potrzebne na leki osłonowe, wspomagające, wierzę, że na rehabilitację.

Rozmawiał pan z córką o sprawach ostatecznych?
Z moim dzieckiem? Nie, nie zamierzam. Ani ja, ani ona nie czujemy, że nadszedł na to czas.