Malutkie marzenie? Zabrać chłopców na najzwyklejsze wakacje nad morzem
Wstaje o piątej i wkracza na front. Nigdy nie wie, czy czeka ją potyczka, czy ciężka bitwa, ale wie, że musi być silna. Pokonała raka, teraz bije się z autyzmem swoich trzech synków. Opcja jest jedna: wygra.
Magdalena Brzezińska na pierwszy rzut oka nie wygląda na nowe wcielenie biblijnego Hioba. Myślisz: zgrabna, atrakcyjna, fajnie uczesana i umalowana babeczka po trzydziestce. Pierwsze, co widzisz, gdy ją spotykasz, to wielkie, może nieco zmęczone, oczy i uśmiech. A potem dostrzegasz trzech uroczych małych, choć sporych jak na swój wiek, łobuziaków. I znów na pierwszy rzut oka nic szczególnego, chłopcy jak chłopcy, no może to uderzające podobieństwo, ale czemu się dziwić, w końcu to trojaczki. Potrójne szczęście, ale i potrójne nieszczęście zarazem, a do tego rak, odejście męża, brak pieniędzy... Tego od razu nie zobaczysz.
Ciocia Ania pisze mejl
Wiadomość o tym, że pewna mocno doświadczona rodzina z Wrocławia potrzebuje pomocy, przychodzi do redakcji drogą elektroniczną. Mejl zatytułowany: „Jaś, Staś i Zbyś: trojaczki z AUTYZMEM, ich samotna mama i jej nowotwór i ja... ciocia” zawiera krótki opis dramatycznej historii. Historii, która jako żywo przypomina pasmo hiobowych nieszczęść. Historii, która mimo wszystko zawiera jakieś dziwne przekonanie, a może raczej wielką wiarę, że mimo wszystko musi się skończyć dobrze.
Umawiamy się z obiema paniami w domu Magdy. Komunalna kamienica w centrum Wrocławia, z odremontowaną klatką schodową i wysokimi schodami prowadzi nas na drugie piętro. Wchodzimy do kolorowego mieszkania, pełnego zabawek, dziecięcych bazgrołów na ścianach z wielkim stołem w kuchni.
Magda wita nas tym swoim uśmiechem i wielkimi oczami, chłopcy reagują na nas spokojnie, ciekawi ich głównie pan fotoreporter, aparat i zdjęcia, chociaż uchwycenie momentu, w którym wszyscy trzej spoglądają w obiektyw wymaga prawdziwej gimnastyki i przekupywania ulubionymi chrupkami.
Gdy szybka, bo innej chłopcy raczej by nie znieśli, sesja zdjęciowa się kończy, siadamy z Magdą przy wielkim stole, nakrytym wesołą jasnozieloną ceratą w białe grochy. Już wiem, że nie ma szans na pogawędkę z obiema bohaterkami. Żeby Magda mogła opowiadać, Ania zajmuje się jej synami.
- Od czego zacząć? - pyta Magda.
- Od początku - mówię.
Trzy kropeczki na monitorze
Początek był zwyczajny, nieco bajkowy, bardzo szczęśliwy. Po studiach młoda pani magister farmacji poznaje mężczyznę swojego życia. Miłość idealna, ślub, kilka lat słodkiego, miłego życia. Jest też myśl o dziecku, oczywiście o jednym, przynajmniej na początek. Plany planami, a ciąża pojawia się nieco z zaskoczenia, ale i tak przynosi wielką radość, także wtedy, gdy lekarz na pierwszym USG mówi, że widzi bliźnięta. Radość, choć mieszająca się z obawami i niedowierzaniem, nie znika także wtedy, gdy podczas drugiej wizyty na monitorze w gabinecie ginekologa Magda widzi trzy punkciki. Myśli sobie: „Magda, nie panikuj, może to obraz po poprzedniej pacjentce”. Lekarz jednak nie pozostawia złudzeń - na USG wyraźnie widzi trzy bijące serduszka. Magdzie wyrywa się z wrażenia niecenzuralne słowo, potem milczy przez kilka godzin, ale wreszcie uświadamia sobie, że poza obawami logistycznymi, musi przyznać, że się cieszy. Kocha przecież te trzy małe bąbelki od początku. Tak jak ich tata. Mąż Magdy bardzo się cieszy, że będzie miał trzech synów. Wiadomo, każdy facet chce mieć syna, posadzić drzewo i zbudować dom, a on, proszę, od razu ma trzech synów. Dumny tata pomaga więc mocno przejętej mamie.
Gdy maluszki nieco podrastają, okazuje się, że Brzezińskim przytrafił się bardzo ciekawy i rzadko spotykany przypadek, otóż Jaś dołączył do jednojajowych bliźniaków Zbysia i Stasia później, jest od nich o płodowe trzy tygodnie młodszy.
Pół roku ciąży mija bardzo spokojnie. Jedyna niedogodność to wielki brzuch, ale poza tym zero problemów. Źle zaczyna się dziać w siódmym miesiącu. Magda bardzo chudnie, chłopcy chcą już przyjść na świat. Zaczyna się poród, ale lekarze postanawiają go wstrzymać. Trzy dni później chłopcy są już w zakrwawionych wodach płodowych, nie ma na co czekać. Jest 12 sierpnia 2009 roku. Świat wita całą trójkę co dwie minuty. Chłopcy mimo że jak na trojaki wcześniaki nie są wcale aż tak bardzo mali (ważą: 1720, 1740 i 1540 gramów), są jednak w stanie niemal krytycznym. Diagnoza jest porażająca: sepsa i obustronne zapalenie płuc, martwicze zapalenie jelit, wylewy do mózgu trzeciego stopnia. Do tego Staś ma porażony nerw strzałkowy i stopę końsko-szpotawą. Trwa dramatyczna walka o życie. Chłopcy i Magda leżą na intensywnej terapii, ona pierwsza zaczęła odchodzić w trakcie porodu, oni przez długich dziesięć dni byli na granicy życia i śmierci.
Pierwsza walkę wygrała mama, po trzech dniach zobaczyła swoje trzy skarby. Nie o takim widoku marzyła, nosząc ich pod sercem: rurki, kroplówki, igły wbite w główki, za wielkie pampersy, choć to najmniejszy dostępny rozmiar. Po tygodniu Magda słyszy najgorsze, lekarze mówią, by pożegnała się ze Zbysiem. Zaatakowała go bakteria oporna na leki, dopadła potem też jego obu braci. Maluchy jednak były silne. Wygrały walkę o życie.
Antoni nie pozwól się pożegnać
Z tego starcia mają drugie imiona. Gdy młoda mama usłyszała, że ma się żegnać z synkiem zaledwie po kilku dniach jego życia, nie chciała przyjąć tej wiadomości. Modliła się o jego życie. Właściwie nie wie, dlaczego akurat do tego świętego, ale zwróciła się do św. Antoniego. Prosiła go, by pomógł ocalić Zbysia i obiecała mu, że da synkowi na drugie imię Antoni. Święty z Padwy modłów wysłuchał. Dla równowagi podwójne imiona i po dwóch patronów na chrzcie dostali wszyscy chłopcy: Zbigniew Antoni, Jan Franciszek i Stanisław Mikołaj.
Na początku wydaje się, że dzieci potrzebują tylko rehabilitacji ruchowej. Odkąd wracają do domu, w ich życiu pojawia się ukochana ciocia Ania. Jest żoną szwagra i fizjoterapeutką, chłopcy mają więc fachową pomoc. Magda kilka razy powtarza, że nie ma słów, którymi mogłaby podziękować Ani. Świątek, piątek czy niedziela, Ania przyjeżdża i rehabilituje maluszki. Przyjeżdża zresztą do dziś, bez jej pomocy, szwagra, rodziców, teściowej, przyjaciół, wolontariuszek i szefostwa z pracy, Magda by sobie nie poradziła.
Zaczyna się walka o nóżkę Stasia. We Wrocławiu lekarze mówią, że nie będzie chodził, ale niech się Magda cieszy, że ma taką nóżkę jedną, a nie sześć. Znajdują z mężem prywatną klinikę w Poznaniu. Są wtedy jeszcze razem, więc dają radę zebrać 12 tysięcy złotych na operację. Efekt? Staś nieco wolniej, ale samodzielnie chodzi, a nawet biega.
Nie robią papa ani kosi kosi
Mieszkają w ciasnej klitce, jako rodzice trojaczków śpią po półtorej godziny, ale są szczęśliwi. Magda jednak po roku zauważa, że maluchy odstają od rówieśników, nie robią papa ani kosi kosi, nie naśladują, nie reagują na imiona, nie siedzą, nie raczkują, panicznie boją się obcych miejsc i ludzi, potrafią przez godzinę wpatrywać się w jeden punkt. Lekarze uspokajają, że to przecież chłopcy, że wcześniaki.
Mają 2,5 roku, gdy złe przeczucia Magdy potwierdzają się. Od zespołu specjalistów słyszy pewną już diagnozę: autyzm wczesnodziecięcy.
Tata zaczyna coraz dłużej pracować, praktycznie nie wychodzi z pracy. Potrzeba przecież pieniędzy na terapię synów.
Traci włosy, pierś, męża
Pół roku później Magda dowiaduje się, że ma raka piersi, złośliwy nowotwór. Zaczyna się walka o jej życie, chemia, radioterapia, wycięcie węzłów chłonnych, odjęcie piersi. Prawie nie ma już sił, zżera ją strach o życie, o dzieci, nie ma włosów, jest poparzona przez naświetlanie, nie ma piersi, czuje się tak strasznie źle i wtedy on, mężczyzna jej życia, mówi, że odchodzi. Świat się wali, Magda leży na podłodze kilka godzin i wyje z rozpaczy. Ale wie, że musi wstać. Dla chłopców. I wstaje. Pokonuje raka, włosy odrastają, pierś ma zrekonstruowaną. Znów jest piękną kobietą, znów pracuje w aptece. Właścicieli nazywa złotymi ludźmi, tak układają jej godziny pracy, by mogła zajmować się dziećmi. Wybaczają spóźnienia.
Magda tłumaczy chłopcom, że tata musi dużo pracować. Ile z tego rozumieją? Nie wie. W końcu jednak musi im powiedzieć to, co już wiedzą. Tata nie wróci. Bezbronna trójka złą wiadomość znosi bardzo źle. Chłopcy cofają się w rozwoju, mają ciężkie ataki agresji, kiwają się godzinami, okaleczają się, rozmazują na ścianie odchody.
W końcu jednak i to mija. Dziś sześciolatki wyglądające na ośmiolatków potrafią się uśmiechać.
Dzień na froncie
Magda wstaje o piątej rano, ogarnia komunalne mieszkanie, wieczorem nie miała już siły. Gotuje szybki obiad i wkracza na pole bitwy. Budząc chłopców, nigdy nie wie, czy wstaną w dobrych humorach, czy zdenerwowani, a wtedy będą płakać, krzyczeć, bić, kopać, rzucać krzesłami. Magda wie, że to dobre dzieci, które ją kochają i które nie potrafią opanować choroby, która zawładnęła ich ciałami, umysłami, emocjami.
Autyzm każdego dnia mówi jej: „To moje dzieci”. Ona odpowiada: „Nic z tego”. I powoli odbiera mu swoje skarby. Bardzo powoli. Gdy maluchy są ubrane, zjedzą śniadanie, czasem rano przychodzi rehabilitantka do Stasia. Potem Magda pakuje całą trójkę i wiezie do przedszkoli przy ul. Zwycięskiej, generała Maczka i Połabian. Dotarcie do trzech przedszkoli w korkach zajmuje im dwie godziny. Na szczęście Jaś, Staś i Zbyś chętnie zostają w przedszkolu. Magda spokojnie więc jedzie do apteki. Po pracy robi szybkie zakupy, jedzie po chłopców, zawozi ich na terapie, ok. godziny 18 są w domu, kolacja, chwila zabawy, nauki i do łóżek. Magda ma moment, by zapłacić rachunki, zrobić pranie czy chwilkę odsapnąć. Pada zmęczona ok. 23. Rano wszystko zaczyna się od nowa. Gdy do całodobowej apteki idzie na nocną zmianę, zdąży położyć chłopców spać, zostaje z nimi mama Magdy.
By byli samodzielni
Magda robi, co może, by chłopcy mogli kiedyś być samodzielni, ale do tego potrzeba kontaktu ze światem. A ten na razie jest mizerny. Jaś i Staś nie mówią. Rozumieją to, co słyszą, ale nie odpowiadają. Potrafią się sami ubrać, jeść, nie noszą pampersów, co w podobnych przypadkach nie zawsze się udaje, nie potrafią się bawić, nie czują potrzeby kontaktu ze światem, nie mają wyobraźni, nie panują nad emocjami. Mogą się śmiać do rozpuku albo krzyczeć, drapać, bić, kopać. I nigdy nie wiadomo, z jakiego powodu.
Zbyś mówi, choć w sposób typowy dla autystyka, o sobie w drugiej osobie, recytuje bajki albo wielokrotnie powtarza to samo. Potrafi się bawić, ma wyobraźnię, lubi muzykę i śpiew, często tańczy, nawet uczył się gry na pianinie, ale Magdy już nie stać na lekcje. O Zbysiu mówi, że jest uśmiechniętym łobuziakiem, Jaś zawsze musi postawić na swoim, a Staś to wielki przytulak.
Terapia, zwłaszcza metodą krakowską, za którą Magda płaci krocie (90 zł za godzinę), przynosi duże efekty. Chłopcy potrafią czytać i pisać, ale nie potrafią sami o tym zdecydować. Jeśli Magda trzyma ich za rękę i ściska ją, piszą, bez jej dotyku długopis w ich rączkach nie drgnie. Ale nie traci wiary.
Do codziennej walki mobilizuje ją nie tylko nadzieja, ale też strach. Boi się zostać kiedyś sama z trzema dużymi, dorosłymi mężczyznami, którzy nie panują nad emocjami i swoją siłą.
Poza terapią w przedszkolu, gdzie z Jasiem, Stasiem i Zbysiem pracują pedagodzy, psycholodzy, logopedzi, chłopcy mają dodatkowe formy terapii, m.in. hipoterapię, muzykoterapię. Dzięki temu robią ogromne postępy. Największe efekty przynosi logopedia metodą krakowską. Jak mówi Magda, Zbyś się dzięki niej rozgadał, a Staś po raz pierwszy w życiu powiedział jej: kocham. Płakała po tym jak bóbr. Wierzy, że kiedyś spełni się jej wielkie marzenie, że usiądzie z synami przy stole w kuchni i porozmawia. Ma też malutkie marzenie - zabrać chłopców nad morze. To jednak musi poczekać - gdy trzeba co miesiąc wydać 3-4 tysiące zł na terapie, nieprędko uzbiera się na wakacje. Tym bardziej że ważniejszy jest obóz terapeutyczny, na który potrzeba 14 tys. zł, bo zawsze wszystko trzeba liczyć razy trzy.
Pojadą, jeśli zdobędą pieniądze i jeśli nie rozpadnie się ich 17-letnie auto. O podróży autobusem nie ma mowy, chłopcy nie wsiądą tak po prostu do obcego pojazdu. Ale to problem drugorzędny. Jeśli tylko zbiorą na obóz, jakoś tam dotrą.
Z jednym chorym dzieckiem Magda poradziłaby sobie bez najmniejszego problemu. A z trzema jest bardzo trudno. Zwykłe wyjście na spacer wymaga pomocy. Magda potrzebuje kogoś jeszcze, kto popilnuje dwóch jej synów, gdy trzeci rzuci się do ucieczki, albo popilnuje tego spokojniejszego, gdy dwaj pozostali wpadną w panikę.
Z jednym chorym dzieckiem poradziłaby sobie także finansowo. Pracuje, nie jest rozrzutna, ale na trójkę zarobić jest trudniej. Gdyby nie pomoc rodziny i znajomych, nie dałaby rady. Boi się, że nie wystarczy jej na rachunki, jedzenie (specjalna dieta, leki i suplementy, których potrzebują chłopcy, do tanich nie należą, mówiąc bardzo oględnie) i terapie. Magda przyznaje, że potrzebuje pomocy. Dla chłopców, nie dla siebie.