Malutka Klara i jej rodzice alarmują: cena leków poraża
Klara ma trzy lata i przeszczepioną wątrobę. Lek, bez którego nie przeżyje, podrożał z 3,20 zł do prawie 41 zł. Za inny jej mama Maja zapłaci po zmianach, które weszły w życie od stycznia tego roku, aż 1.400 zł!
Trzyletnia Klara Siewierska z Zielonej Góry choruje na niezwykle egzotyczną chorobę syropu klonowego. Jedyną jej szansą była transplantacja. W lutym miną od niej dwa lata. Dziewczynka jest pierwszą w Polsce osobą z takim schorzeniem, której przeszczepiono wątrobę. Dawcą była mama.
- Dałam córeczce drugie życie. Lekarze dokonali prawdziwego cudu, czegoś naprawdę niesamowitego, by uratować moje dziecko. A teraz jacyś urzędnicy, siedząc na wygodnych krzesłach w Warszawie, swoimi podpisami to wszystko przekreślili - uważa Maja Siewierska. Mówi wprost, że czuje się oszukana tym, co stało się 1 stycznia 2016.
Bo tego właśnie dnia zaczęła obowiązywać nowa lista leków refundowanych. Wywołała falę rozpaczy, żalu i strachu wśród osób po przeszczepie oraz ich rodzin. Ich zdaniem ten wykaz wywrócił do góry nogami zasady dotowania przez państwo leków, które biorą.
Tu nie chodzi o lek na grypę! Mówimy o lekarstwie, od którego zależy życie mojej córeczki oraz wielu innych osób po przeszczepie - podkreśla mama Klary.
Aby zrozumieć skalę tego dramatu, musimy wiedzieć, czym takie preparaty są dla tych ludzi. Najprościej tłumacząc: człowiek po transplantacji narządów otrzymuje nowe życie - zależne jednak od stałego, systematycznego przyjmowania leków immunosupresyjnych. Osłabiają układ odpornościowy organizmu, by nie miał siły odrzucić przeszczepionego serca, wątroby czy też nerek, które wcześniej należały przecież do innej osoby, i aby nie były traktowane jako obce.
Zaprzestanie przyjmowania tych leków grozi wieloma powikłaniami, a nawet śmiercią. Malutka Klara i inne osoby po przeszczepach są więc na nie skazani, a także na inne medykamenty, które czasami muszą brać. Ich zakup dotuje (czyli refunduje, dopłaca do nich) państwo.
Na liście leków refundowanych są te, do których państwo dopłaca na konkretnych zasadach. Są określone poziomy odpłatności i limit finansowania. Wykaz jest aktualizowany co dwa miesiące. W wyniku zmian, które weszły w życie 1 stycznia 2016, za potrzebny czasami Klarze lek Valcyte trzeba zapłacić już nie kilka złotych, a ponad 1.400!
W wyniku zmian na liście leków wielu chorych nie będzie stać na dalsze przyjmowanie preparatów, które zostały im zapisane i do których się przyzwyczaili, bo stały się koszmarnie drogie.
- Opakowanie jej obowiązkowego leku immunosupresyjnego kosztowało 3,20 złotych. Teraz prawie 41 złotych. W miesiącu potrzebne są dwa - wylicza mama. Zaznacza, że ponieważ dziewczynka jest jeszcze malutka, bierze mniejsze dawki. Gorzej mają osoby dorosłe.
- One zapłacą za opakowanie już nie 3,20 złotych, ale prawie 94 lub 159 - potwierdza nam Eugeniusz Rydel, prezes Stowarzyszenia „Życie po przeszczepie”, które kiedyś miało swoją siedzibę w Gorzowie i do dziś utrzymuje kontakt z wieloma Lubuszanami. - Biorą określone leki od lat. Moje akurat, jestem po przeszczepie wątroby, po 1 stycznia staniały. Ale większość naszych podopiecznych dotknęły podwyżki. To dla nich prawdziwy dramat. Dzwonią ludzie z całej Polski, pytając, jak teraz będą się leczyć i za co.
- Ja pracuję, ale część moich znajomych po przeszczepie utrzymuje się tylko z renty. Jeden z nich na rękę dostaje 800 złotych. Z tego 500 będzie musiał wydać teraz na same lekarstwa immunosupresyjne. A skąd pieniądze na inne leki, nie mówiąc o czynszu czy jedzeniu? - opowiada Adriana Szklarz z Gorzowa, która sześć lat temu otrzymała nowe serce.