Kochają swoje dzieci bezwarunkowo. Takie jest ich rodzicielstwo

Majka Lisińska-Kozioł

Aleksandra i Kornelia. Dwie dziewczynki, dwie historie o miłości, nadziei i pogodzeniu. Ich rodzice już przekroczyli swój prywatny Rubikon. Przestali czekać na cud i wracać do pytania: dlaczego my? Zrozumieli, że lepiej niż jest, może już nie być. Celebrują chwile i po prostu żyją

Anna i Ryszard byli pewni, że ich miłość do córki będzie z każdym dniem większa. I ta miłość rośnie, choć sprawność Oli zamiast rosnąć - maleje. Joanna i Sławomir jeszcze przed narodzinami Kornelii wiedzieli, że nie wszystko jest z nią w porządku, ale wierzyli, że dziecko urodzi się zdrowe.

Ola

Gdy czternaście lat temu rodzice powitali Olę na świecie, szaleli z radości. - Nasza córeńka, najjaśniejszy Promyczek, nasz wyczekany najcenniejszy skarb - mówili. Chcieli dla niej wszystkiego, co najlepsze. Może myśleli sobie wtedy, że kiedyś będzie z niej prawniczka, artystka, wzięta lekarka… A może po prostu cieszyli się z cudu rodzicielstwa, który im się przydarzył. Ich radość trochę przygasła, gdy w czwartej dobie życia Olę osaczyła sepsa. Z czasem okazało się, że dziecko rozwija się wolniej niż rówieśnicy. Anna i Ryszard przeczuwali, że tak zwyczajnie i bezproblemowo u nich chyba nie będzie.

Kornelia

To, że z dzieckiem nie wszystko jest w najlepszym porządku, lekarze położnicy sygnalizowali Joannie i Sławkowi jeszcze w czasie ciąży. Podczas badania USG wypatrzyli, że mała ma cofniętą żuchwę, a to bywa symptomem wady genetycznej. - Ale córka może przecież mieć po prostu taką urodę - pocieszała się Joanna. Jednak kolejne konsultacje u specjalistów potwierdzały wcześniejsze spostrzeżenia. - Byłam niespokojna, ale całą sobą chciałam zdrowego dziecka i prawdę mówiąc, nie wierzyłam, że będzie inaczej - mówi Joanna.

Ale było.

Od piątego miesiąca ciąży maleństwo słabo przybierało na wadze. O cesarce zdecydowano w 38 tygodniu. Kornelia urodziła się z rozszczepem podniebienia. - Pomyślałam wtedy: dobrze, że tylko to. Ale szybko zaczęły się ujawniać kolejne wady - wspomina Joanna. Dziewczynka była karmiona przez sondę, miała otwarte przetoki. Półtora miesiąca spędziła w szpitalu. W tym czasie jej siostra Iga niecierpliwie czekała w domu. Chciała wreszcie zobaczyć dzidziusia.

Dzisiaj dwuletnia Kornelka ubrana w różową spódniczkę i biały sweterek siedzi wtulona w ramię taty. Wygląda ślicznie i bez przerwy się uśmiecha. A razem z nią weseleje rodzina. Rozpromieniona mama patrzy na męża i młodszą córcię. Starsza - Iga - dziś uczennica pierwszej klasy - siada tuż przy siostrze, rozkłada kredki i zabiera się za rysowanie. W salonie robi się miło i ciepło, mimo szarówki i mrozu za oknem.

Ola

Jej rodzice zaprosili mnie na drugą po południu. Nasze spotkanie można było dokładnie zaplanować, bo dni Oli i jej rodziny są podobne do siebie jak krople źródlanej wody i wypełniają się jeden za drugim niespiesznie. Obojętnie, czy jest akurat zima, czy słoneczne lato. I jeśli tego rytmu nie zakłóci nagłe pogorszenie stanu zdrowia dziewczynki, jeśli nie trzeba gnać na złamanie karku do szpitala, robi się spokojnie i domowo. A rodzinę mięciutko otula szczęście.

W progu witają mnie Anna i Ryszard, a Ola daje sygnały, że też jest z nami. Jak każdego dnia leży w łóżku ustawionym przy oknie w swoim pokoju na końcu korytarza. Jest jej w tym domowym świecie dobrze. Całą sobą go czuje i słyszy.

- Bardzo dokładnie pamiętam pierwszy atak padaczki. Zdarzył się, gdy Ola akurat skończyła roczek - mówi Anna. - Nie wiedzieliśmy, co się z nią dzieje. Odchodziliśmy od zmysłów. Rozpoczęły się badania, stawiano coraz to inne diagnozy, próbowano leczenia. Ledwie zaczynaliśmy czuć, że jest lepiej, znów robiło się gorzej. Spędziliśmy w szpitalu prawie osiem miesięcy. Lekarze szukali przyczyny tych zdrowotnych zawirowań, a my wciąż mieliśmy nadzieję, że jakoś pomogą naszemu dziecku.

Bez względu na wszystko Anna i Ryszard czuli, że ich miłość do córeczki z każdym dniem jest coraz większa, ale nawet w snach nie zakładali, że w tym czasie jej samodzielność zamiast rosnąć, zmaleje.

Tymczasem Olę diagnozowano na wszystkie sposoby, także pod kątem wad genetycznych. Najpierw twierdzono, że ma zespół Angelmana. Wiele objawów pasowało; piękne kręcone włosy w niespotykanym blond kolorze, ogromne błękitne oczy, niezwykły uśmiech, uwielbienie wody, napady padaczkowe i bardzo symetryczna twarz. Ola była zjawiskowo śliczna, ale perspektywy w obliczu tej choroby - straszne. Inni specjaliści uznali za jakiś czas, że to raczej zespół Retta niż Angelmana, co oznaczało dla rodziców i dziewczynki, że wpadają z deszczu pod rynnę.

Konsultowali Olę także na międzynarodowym panelu genetycznym, ale nikt nie potrafił postawić jednoznacznej diagnozy . - Aż w końcu przestaliśmy szukać - stwierdza Anna. Uznaliśmy, że nie ma znaczenia, czy nasza córka ma taki, czy inny „zespół”, skoro żadnego nie da się wyleczyć. Wiedzieliśmy już, że w tego typu chorobach chodzi o to, żeby zapewnić dziecku dobrostan. Na tym się skupiliśmy i jesteśmy z Olą szczęśliwi. Jej choroba nie wyciska mi już łez z oczu - dodaje Anna. - Ale słowa pogardy z ust matki zdrowego dziecka - owszem. Jednak najbardziej w życiu ściśnięte gardło i serce miałam podczas wizyty w jednym ze szpitali. Usłyszałam wtedy rozmowę dwóch lekarzy; jeden spojrzał na Olę, a potem spytał kolegę: - Co za pasztet przywiozłeś mi tu do badania?

Kornelia

Każdy dzień zaczyna uśmiechem. I bardzo lubi muzyczne zabawki. Ostatnio najbardziej interesują ją organki. - Każda taka jej aktywność to dla nas powód do radości - mówi Joanna. I przekonuje, że jest dla Kornelki taką samą mamą, jaką była dla starszej córeczki. Gdy trzeba - jak przed laty Idze - teraz zmienia pieluchy Kornelce, myje małej rączki, przebiera, sprawdza, ile ząbków jest już w jej małej buzi. - I porównuję jaka była, a jaka jest dziś ta nasza Kornelka - mówi Joanna.

Z początku miała mnóstwo ograniczeń; nie podnosiła - na przykład - rączek nad głowę, a dziś bez trudu unosi je wysoko. Nie potrafiła usiedzieć w krzesełku, bo chwiała się jak kwiatek na wietrze - teraz nie ma z tym problemu. Rozwija się, choć wolniej niż rówieśnicy. Lubi gotowane zupki i pięknie pije z butelki. - Udało nam się wyrobić u niej odruch ssania - podkreślają rodzice. - Ale daje się namówić tylko na wodę z sokiem. Zwykłej nie chce. Ma swoje smaki.

Oboje pamiętają, że podczas pierwszych w swoim życiu świąt Kornelka była karmiona przez sondę. Zmiksowane jedzenie miało wysoką wartość odżywczą, więc mała szybko przybierała na wadze. Ze zdjęć z tamtego czasu uśmiecha się do nas grubasek. - Sonda to było dla mnie wielkie wyzwanie - opowiada Joanna. - W szpitalu uczyłam się, jak ją zakładać, jak czyścić. I niby wszystko miałam perfekcyjnie przećwiczone, a jednak nie opuszczał mnie strach, że coś zrobię źle. Że zaszkodzę dziecku i nikt mi w krytycznym momencie nie pomoże.

To wtedy ktoś wspomniał o domowym hospicjum Alma Spei. - Ogarnął mnie strach, bo hospicjum - wiadomo - to śmierć - wspomina Joanna. - Dziś się z tamtego strachu śmieję. Wiem, że hospicjum to także spokój rodziców i lepsze życie dziecka. A dla takiej mamy jak ja to Anioł Stróż, który czuwa przy telefonie, na wypadek gdybym czegoś potrzebowała. Więc dzwoniłam, gdy nie wiedziałam, czemu jedzenie nie idzie, a dziecko płacze, dzwoniłam, gdy pojawiły się odparzenia od plastrów. Dzwoniłam, żeby wezwać lekarza albo żeby po prostu usłyszeć ciepły głos, który dodawał mi pewności siebie.

Ola

Dziś o kondycji Oleńki wiadomo tyle, że u dziewczynki postępuje degradacja funkcji mózgu. Jedne zanikają szybciej, inne wolniej; czternastoletnia Ola nie chodzi, choć przecież chodziła. Nie widzi, choć widziała, nie jada samodzielnie, choć jadała. Wymaga całodobowej opieki. Wiele razy była w stanie krytycznym. W zeszłym roku znalazła się na OIOM-ie pod respiratorem. Było zagrożenie, że tak już zostanie, ale dziś oddycha sama. - To nasze kolejne małe zwycięstwo - nie kryje Anna. - One są domeną naszego rodzicielstwa.

Bo Anna już dawno pogodziła się z myślą, że nie sprawdzi, jak to jest być mamą zdrowej czternastolatki. Że nie będzie się zamartwiać, gdy dziewczynka wpadnie w złe towarzystwo albo dostanie świadectwo bez czerwonego paska. Oboje z mężem nie walczą już z tym, co przyniosło im życie. Nie pytają, dlaczego właśnie ich córkę los tak doświadczył. Pewnie, że czekali na zdrowego synka lub zdrową córeczkę, a gdy maleństwo zjawiło się na świecie chore, chcieli je wyleczyć. Tylko że mijał miesiąc za miesiącem, potem rok za rokiem, a oni odbywali dziesiątki wizyt u specjalistów, wykonali dziecku setki badań i testów. Mają za sobą niezliczoną ilość godzin daremnego czekania na dobrą wiadomość.

A po takim czekaniu na ogół przychodzi moment, gdy rodzice tacy jak Anna i Ryszard przekraczają swój prywatny Rubikon. Przestają szukać odpowiedzi, a zaczynają po prostu żyć. I rozumieć, że lepiej może już nie być. A radość jest wtedy, gdy dziecku nie jest gorzej.

Kornelia

W jej krótkim życiu zdarzyło się kilka ostrych zakrętów. Tak było choćby wtedy, gdy lekarze nie mogli jej wybudzić po operacji. - To miał być zwykły zabieg zlikwidowania rozszczepu podniebienia. Nie podejrzewając niczego złego, czekaliśmy na informację. Gdy ktoś nam w końcu powiedział, co się dzieje - baliśmy się jak nigdy - mówią rodzice Kornelii. Małą czeka jeszcze druga operacja. Ale zanim w szpitalu naprawią Kornelce serduszko - musi nabrać ciała. I na tym teraz skupia się jej rodzina.

A dziewczynka pokonuje kolejne życiowe przeszkody, jakby na przekór diagnozom i długiej liście schorzeń, które wpisano w jej kartę zdrowia. - Jest ciekawska - mówi starsza siostra. Bo systematyczna rehabilitacja daje efekty. Początkowo można było wykonywać z nią wszystkie ćwiczenia. Była jakby nieobecna, więc rehabilitant robił, co chciał. - Teraz nasza mała potrafi się zbuntować. Pani sobie nie wyobraża, jak nas cieszy każdy jej postęp. Każdy maleńki krok do przodu. Nawet ten najmniejszy, tiptopek.

Ola

Wymaga całodobowej opieki; jest osobą leżącą, ale na swój sposób uczestniczy w życiu domu. - Słyszy naszą krzątaninę. Panią chyba nawet polubiła, bo dobrze reaguje, gdy rozmawiamy. Jej gesty wiele przekazują - podkreślają Anna i Ryszard. Dzięki nim rodzice wiedzą, że Ola uwielbia chodzić z nimi latem na kawę; jej zapach wprowadza dziewczynkę w dobry nastrój. Że kocha popołudniowy gwar Rynku Głównego i Kazimierza.

Ale jej zwykły dzień zaczyna się o ósmej rano. Żeby zdążyć ze wszystkim, jedno z rodziców, lub oboje, muszą być na nogach dużo wcześniej. Najpierw trzeba włączyć nebulizator, założyć maseczkę i podczas inhalacji podać leki. Potem codzienna toaleta, śniadanie, czyli papka wpuszczona wprost do żołądka za pomocą pega wraz z kilkoma lekami neurologicznymi, m.in. na padaczkę lekooporną.

W ciągu dnia lekarstwa będą podawane dziewczynce jeszcze kilka razy. I trzeba zmiksować dla Oli w sumie pięć posiłków. Czasu musi też wystarczyć na rehabilitację i zajęcia szkolne. - A odkąd jesteśmy pod opieką hospicjum domowego Alma Spei - to choć w naszej miłości do córki nic się nie zmieniło - poczuliśmy się jakoś tak rodzinnie zaopiekowani, a Ola otrzymała i dostaje każdego dnia kolejny wielki dar życia. Bo rodzice chorych dzieci, takich jak Ola, mogą dzwonić do hospicyjnego lekarza lub pielęgniarki o każdej porze. Mogą liczyć na radę i pomoc psychologa, na wskazówki rehabilitanta, a nawet na rozmowę z hospicyjnym kapelanem. - Mam wrażenie, że zespół hospicjum podąża jakby pół kroku za nami. Zawsze gotowy, by pomóc; skutecznie, ale nie nachalnie - zaznaczają Anna i Ryszard.

Doceniają też to, że los obdarzył ich kochającą, wspierającą rodziną i wyznaczył im miejsce do życia w dużym mieście; tu są szpitale, sklepy medyczne, apteki, taksówki. - Wszędzie mamy blisko, a przez to nasze aktywności, także zawodowe, udaje się sprawnie zorganizować. Nie zwalniamy ani nie przyspieszamy. Nasze życie toczy się według rytmu, jaki podaje nam Ola - mówi Anna.

Kornelia

Rodzina stara się dostosować do sytuacji. - Chcemy, żeby Kornelia była samodzielna i szczęśliwa - mówią rodzice. Marzy nam się, że któregoś dnia dogoni w rozwoju swoich rówieśników. A jeśli nawet nie dogodni, to będzie szła za nimi trop w trop. Rodzina będzie ją w tym wspierać - mówi tata. I cmoka Kornelkę w czoło. Nie pierwszy raz dzisiaj. Drugą ręką przygarnia starszą córeczkę. Chwali Igusię za wspaniałe stopnie, za dobre serce, za czułość dla młodszej siostrzyczki. - Obie są fantastyczne - mówi Sławomir, postawny mężczyzna, zakochany w swoich trzech dziewczynach. Delikatnie głaszcze główkę Kornelki, a oczy mu wilgotnieją, gdy mała klaszcze w ręce zadowolona i roześmiana. Drugą ręką przygarnia do siebie rezolutną Igę; właśnie przerwała rysowanie, by podać butelkę młodszej siostrze. Znad główek córeczek uśmiecha się do żony, dumny, że tak dzielnie sobie radzi, że tyle w niej siły i optymizmu. Wierzy, że cokolwiek jeszcze przed nimi, Kornelka i Iga mogą czuć się bezpieczne i kochane całym sercem. Bezwarunkowo.

Ola

Anna i Ryszard starają się żyć w miarę normalnie. Pracują, wymieniają się przy Oli, lepią uszka na Boże Narodzenie, chętnie spotykają się z rodziną i znajomymi. A latem wyjeżdżają we trójkę na wakacje. Szczególnie lubią morze. - W zeszłym roku zabraliśmy i ssak, i kaszlator, i koncentrator tlenu, i masę leków, i wózek dla córki. To dzięki tym właśnie sprzętom od Alma Spei udało nam się wyjechać na turnus rehabilitacyjny i cieszyć z tego pobytu, bo udało się uniknąć zawirowań zdrowotnych Oli; nie byłoby cienia szansy na wyjazd bez pomocy tej aparatury - mówią Anna i Ryszard.

A tak - spacerowali po lesie, słuchali szumu fal. Mieli czas na delektowanie się pięknymi chwilami i na celebrowanie życia. - Jesteśmy pogodzeni z tym, że nasza chora córeczka ma swoje własne potrzeby, i staramy się zapewnić jej dobrostan - podkreślają.

Zdrowym dzieciom nad morzem przydają się pontony, piłki, dmuchane materace, kajaki. Nie potrzebują ssaków i kaszlatorów. Ale i jedne, i drugie pragną, by rodzice byli przy nich, pomagali im i kochali je. Pod tym względem Ola wcale się nie różni od pełnosprawnych koleżanek czy kolegów. Pod innymi też nie tak bardzo. Tak jak one uwielbia przecież muzykę, kocha wodę i jak one czeka na swoje codzienne zajęcia szkolne.

Kornelia

Od dwóch lat zdobywa kolejne umiejętności i choć nadal odstaje od rówieśników, żyje w miarę zwyczajnie. - Nie ukrywamy jej w domu. Znają małą sąsiedzi, akceptują znajomi. Świat jest dziś bardziej otwarty niż kiedyś. No i można liczyć na pomoc - mówią Joanna i Sławomir.

Oboje przyzwyczaili się już, że za siedmioletnią Igą, która pędzi w swoim życiu jak ekspres, wciąż się czegoś uczy, coś poznaje, czegoś natychmiast potrzebuje - trudno czasami nadążyć. I wiedzą, że odkąd zjawiła się Kornelka - muszą umieć zwolnić. Przy młodszej córce ćwiczą swoją systematyczność i cierpliwość.

Ola

Praktycznie nie płacze. - Gdy rano zaglądam do jej pokoju, wita mnie uśmiechem - a świat wokół od razu promienieje - mówi Anna. - W takich chwilach najmocniej czujemy, że kochamy Olę bezwarunkowo i bezgranicznie. Kochamy ją ze wszystkim, co ma i czego nie ma. Takie jest nasze rodzicielstwo.

Kornelia

Jej mama czerpie siłę z tego, co osiągnęli inni rodzice. - Wielu z nich w znacznym stopniu zmniejsza ograniczenia swoich chorych dzieci. I tego właśnie chcę dla Kornelki. Pewnie, że czasami zakręci mi się w oku łza, ale szybko ją wycieram. Nie mam czasu na rozpaczanie. Muszę go mieć dla córek. Dla rodziny.

Możesz pomóc! Przekaż 1 procent podatku dla Alma Spei Hospicjum dla Dzieci.
KRS 0000 237 645
Razem mamy Moc!