Ekstra
Magazyn
Ekstra Magazyn

Najlepsze teksty z całej Polski, w każdy piątek dla wszystkich prenumeratorów Cyfrowych. Poznaj Ekstra Magazyn

Hania z Gliwic to wielka bohaterka. Walczy ze śmiertelną chorobą

Czytaj dalej
Fot. Marzena Bugała- Azarko
Agata Pustułka

Hania z Gliwic to wielka bohaterka. Walczy ze śmiertelną chorobą

Agata Pustułka

7 chromosom decyduje, jaki mamy kolor włosów i oczu. Niestety, jego mutacja decyduje też o tym, czy będziemy chorzy na mukowiscydozę. 7-letnia Hania Cisowska, niebieskooka blondynka z Gliwic, odziedziczyła ją równo po obojgu rodzicach. Mutacje delta F508 oraz 3600+2insT znają na pamięć.

O tym, że jesteśmy nosicielami muko-wiscydozy, tak jak większość osób w naszej sytuacji, nie mieliśmy pojęcia - mówi pani Ania. - Hania to nasze pierwsze dziecko i najprawdopodobniej ostatnie. Równie dobrze, będąc razem z tatą Hani nosicielami mukowiscydozy, mogliśmy mieć tylko zdrowe dzieci. Kolejne dziecko mogłoby być zdrowe. Albo chore. To loteria. 25 procent prawdopodobieństwa, że będzie chore. Nie chcemy w nią grać.

Mukowiscydoza, czyli zwłóknienie torbielowate, jest zaburzeniem genetycznym. W organizmie chorego w nadmiernych ilościach produkowany jest gęsty, lepki śluz, co prowadzi do zaburzeń wszystkich narządów posiadających gruczoły śluzowe, przede wszystkim w układzie oddechowych i pokarmowym. Niszczy płuca. Ok. 5 proc. ludzi jest nosicielami genu odpowiedzialnego za jej powstanie.

Hania niedawno zaczęła chodzić do szkoły. Tak jak w przedszkolu, musi utrzymywać surowy reżim sanitarny, lekowy. Temu podporządkowane jest jej życie. - Mukowiscydozy z reguły nie widać na zewnątrz. Ona nie stygmatyzuje, jak ruchowa niepełnosprawność, ale jest śmiertelna. Daje określony czas. My chcemy ten czas Hani maksymalnie przedłużyć - mówi mama dziewczynki. - Mukowiscydoza wymaga od niej, od nas, niezwykłej konsekwencji i codziennej porcji ćwiczeń, inhalacji, zażywania leków - dodaje. - Na początku pojawia się taki wewnętrzny przymus, by trzymać dziecko pod kloszem, oddzielić od świata pełnego bakterii, zagrożeń. Pękłam, gdy Hania pewnego dnia powiedziała: Mamusiu, chodź ze mną na plac zabaw. Chcę sobie poszukać przyjaciółki.

Wtedy zdecydowali, aby Hania zaczęła chodzić do przedszkola, pomimo zagrożeń, które się z tym wiązały. - Cały czas mam dylemat, ile córeczce o chorobie powiedzieć. Czeka ją przecież jeszcze dojrzewanie, dostrzeżenie kobiecości, hormonalna burza. Pierwsza miłość - wylicza Ania. To bardzo trudne tematy, do których cały czas się przygotowują. Trzeba przygotować Hanię, że jej życie nie do końca będzie takie jak innych dzieci. Hania jest osobą bardzo otwartą i szczerze mówi, jeśli coś ją smuci, niepokoi.
- Dawkujemy jej wiedzę. Nie jestem huraoptymistką, że nagle jutro ktoś wynajdzie cudowny lek na mukowiscydozę. Ale w dłuższej perspektywie wierzę, że tak się stanie. Nie staram się też wpadać w doły, pesymizm, choć wymaga to sporego wysiłku, resetu, np. w postaci krótkiego wyjazdu z tatą Hani - przyznaje. - To możliwe dzięki nieocenionej pomocy babci Uli, która wie, jak się Hanią zaopiekować i ja mogę być wtedy całkowicie spokojna. Przedszkole, prywatne, do którego chodziła Hania, podjęło się całodziennej opieki, pomimo niedogodności związanych z podawaniem enzymów trawiennych, profilaktyki infekcji, itp. Hania bardzo je lubiła. Właścicielka wiedziała o chorobie Hani. Ania codziennie, na podstawie przedszkolnego menu, obliczała, ile córka musi zażyć leków do każdego z posiłków. Szkołę wybrali już osiedlową. Blisko domu. Na pierwszym zebraniu Ania powiedziała innym rodzicom, że Hania jest chora.

Jadła, a nie tyła

Na kolejnym będzie mówić o szczegółach. - Wychowawczyni stwierdziła, że to dla bezpieczeństwa Hani. Im więcej osób wie, czym jest mukowiscydoza, tym lepiej. Pierwsze symptomy choroby zauważyła Ania. - Karmiłam córeczkę właściwie non stop piersią, a ona w ogóle nie przybierała na wadze. Do tego biegunki w barwie limonki, osłabienie, apatia. Kompletnie nie wiedziałam, co się dzieje - mówi. Konsultantka laktacyjna, która przyszła do nich do domu, podała pewien trop, przynosząc wagę dla niemowląt. - Hania, mimo wysiłków, była niedożywiona i wręcz przelewała się w rękach z osłabienia - wspomina Ania, drobna, delikatna, ale jak trzeba - silna jak skała. Dla Hani zrobi wszystko.

Pozostało jeszcze 54% treści.

Jeżeli chcesz przeczytać ten artykuł, wykup dostęp.

Zaloguj się, by czytać artykuł w całości
  • Prenumerata cyfrowa

    Czytaj ten i wszystkie artykuły w ramach prenumeraty już od 2,46 zł dziennie.

    już od
    2,46
    /dzień
Aktywujesz kod bez rejestracji

Odblokowujesz dostęp jednorazowo, tylko na tej przeglądarce. Jeżeli chcesz w przyszłości wrócić do tego artykułu, skorzystaj z opcji aktywacji kodu z rejestracją - zarejestruj się.

Klikając w przycisk "Aktywuj kod i czytaj bez rejestracji" potwierdzam, że zapoznałem/am się z treścią informacji o zamówieniu oraz, nadto że żądam rozpoczęcia dostarczenia treści cyfrowych przed upływem terminu do odstąpienia od umowy w związku z czym utracę prawo do odstąpienia od umowy i wiem, że usługa jest odpłatna.

odzyskaj hasło

Klikając w przycisk "Aktywuj kod i zaloguj się" potwierdzam, że zapoznałem/am się z treścią informacji o zamówieniu oraz, nadto że żądam rozpoczęcia dostarczenia treści cyfrowych przed upływem terminu do odstąpienia od umowy w związku z czym utracę prawo do odstąpienia od umowy i wiem, że usługa jest odpłatna.

Aby móc przetwarzać Twoje dane osobowe w postaci adresu e-mail dla celów przedstawiania informacji handlowych na temat naszych towarów lub usług za pośrednictwem środków komunikacji elektronicznej, prosimy Cię o wyrażenie poniżej wskazanych zgód.

Pamiętaj, w każdej chwili możesz cofnąć zgodę na przetwarzanie Twoich danych osobowych. Cofnięcie zgody nie wpłynie jednak na zgodność z prawem przetwarzania przez nas Twoich danych osobowych przed wycofaniem zgody. Szczegóły dotyczące wycofania zgody znajdziesz w swoim profilu.

Administratorem Twoich danych osobowych jest spółka Polska Press Sp. z o.o. z siedzibą w Warszawie, ul. Domaniewska 45, 02-672 Warszawa. Szczegółowe zasady przetwarzania danych osobowych przez Polska Press oraz uprawnienia użytkowników Serwisu Polskatimes z tym związane zawarte są w naszej Polityce Prywatności.

Twoje dane osobowe będą przetwarzane przez nas w szczególności w celu wykonania umowy (usługa świadczona drogą elektroniczną), w celach marketingowych w zakresie udzielonych zgód, jak też w innych celach marketingowych na podstawie naszego uzasadnionego interesu. Podanie przez Ciebie danych osobowych jest dobrowolne. Przysługuje Ci prawo do żądania od nas dostępu do swoich danych osobowych, prawo do ich sprostowania, usunięcia, ograniczenia przetwarzania, prawo do przenoszenia danych a także prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania przez nas Twoich danych osobowych. Więcej na temat Twoich uprawnień oraz celów przetwarzania danych przeczytasz w naszej Polityce Prywatności.

* Jeżeli klikniesz „Zaznacz wszystkie poniższe zgody” automatycznie zaznaczasz wszystkie zgody. Możesz też zaznaczyć lub odznaczyć każdą ze zgód z osobna.

** Zgoda wymagana.

Klikając w przycisk "Aktywuj kod i zarejestruj się" potwierdzam, że zapoznałem/am się z treścią informacji o zamówieniu oraz, nadto że żądam rozpoczęcia dostarczenia treści cyfrowych przed upływem terminu do odstąpienia od umowy w związku z czym utracę prawo do odstąpienia od umowy i wiem, że usługa jest odpłatna.

Agata Pustułka

Dodaj pierwszy komentarz

Komentowanie artykułu dostępne jest tylko dla zalogowanych użytkowników, którzy mają do niego dostęp.
Zaloguj się

plus.pomorska.pl

Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2018 Polska Press Sp. z o.o.