Co z tego, że usiądę i będę płakała? Muszę walczyć!

Dorot Lipnicka

Najpierw synek, później mąż... Diagnoza była jedna – pląsawica Hulingtona. Jednak pani Kasia dzielnie stawia czoło przeciwnościom. I stara się uśmiechać, chociaż często wydaje się, że nie ma powodu. Ale przecież ma ich...

Dni i noce pani Kasi Zając z Brójec wypełnione są opieką nad ciężko chorym synkiem Kubusiem i mężem Zenonem. – Nie pamiętam już, kiedy miałam chwilę tylko dla siebie. Ale, szczerze mówiąc, nie brakuje mi nawet tego. Oni są moim całym życiem – mówi pani Kasia. I uśmiech z twarzy nie schodzi przez całą naszą rozmowę.

A przecież nie ma wiele powodów do radości. Przecież zarówno w przypadku syna, jak i męża usłyszała od lekarzy diagnozę jak wyrok: pląsawica Hulingto-na. Już sama definicja tej choroby wywołuje gęsią skórkę. Ciężka choroba ciała i duszy. Atakuje układ nerwowy. Działa przebiegle i dwutorowo. Chory zaczyna mieć kłopoty z poruszaniem, pojawia się drżenie nóg i rąk, potem trudności z połykaniem, mową. Do tego dochodzą zaburzenia umysłowe, problemy z pamięcią, chroniczne depresje...
– Choroba ta zwykle ujawnia się dopiero po 30. roku życia. Bardzo rzadko wcześniej. Kubuś zachorował jednak już mając pięć lat. Z każdym pokoleniem pląsawica może objawiać się w coraz silniejszej postaci. U mojego synka zaczęło się od sztywnienia nóżek, trudności w poruszaniu. Mniej więcej w tym samym czasie objawy Hulingtona pojawiły się także u mojego męża Zenona – wspomina pani Kasia.

U Kubusia zaczęło się przede wszystkim od problemów fizycznych, u jego taty zaś umysłowych.

– Mąż zaczął chorować na depresję, stał się drażliwy, zaczął niewyraźnie mówić, zapominać. W jego rodzinie choruje też mama i siostra. W ciągu ostatnich miesięcy mąż zaczął mieć także duże problemy z poruszaniem. W zasadzie każdy dzień jest teraz dla nas wielką niewiadomą... – dodaje pani Kasia. I przyznaje, że czasem jest jej naprawdę ciężko. Ze wszystkim radzi sobie sama. Nie może liczyć na pomoc męża, który obecnie sam wymaga opieki. Zdarzają się nieprzespane noce, chwile pełne niepokoju i lęku o życie najbliższych.

– Od trzech lat Kubuś porusza się na wózku. Nie siedzi samodzielnie. Przestał mówić. Teraz nie może mi nawet powiedzieć, kiedy chce jeść, pić czy boli go nóżka albo swędzi oko. Zdarza się, że budzi mnie w nocy jego przeraźliwy krzyk. Długo nie mogę go wtedy uspokoić. Niestety ma już także poważne problemy z przełykaniem. Dlatego podaję mu specjalne witaminowe koktajle – opowiada pani Kasia.

Czy zdarzają jej się chwile załamania?

Pewnie, nie jest przecież tytanem. Jednak, jeśli się pojawiają, to szybko mijają.
– Przecież wiem, że to mi nic nie da. I uważam, że właśnie ta pogoda ducha jest moją wielką siłą. Pewnie, że mogę zacząć płakać, pytać, dlaczego właśnie mnie to spotkało? Mogę, ale jednak nic się nie zmieni, nie pomoże ani mi, ani im. A przecież muszę być silna, bo mam dla kogo żyć. Kiedyś, kiedy znajdowałam jeszcze na to czas, dużo czytałam. Uciekałam w świat książek i to przynosiło mi ulgę. Wielkie wsparcie mam także w moich wspaniałych przyjaciołach i znajomych – wyjaśnia.

Życzliwi ludzie. Bo nieobojętni na problemy rodziny Zająców są także sąsiedzi, mieszkańcy Brójec.

Specjalnie dla chłopca zorganizowali Jakubowe Zumbo-wanie, czyli maraton zumby, z którego dochód został przekazany na leczenie chłopca. Przez trzy godziny panie wylewały siódme poty na parkiecie. Wolontariusze przygotowali także słodki poczęstunek. – Kubuś to chłopiec w moim wieku – opowiada wolontariuszka Emilia Brzesiń-ska.

Znam go tylko z widzenia, ale wiem, że jego choroba jest bardzo ciężka i niestety postępująca. Zgłosiłam się do wolontariatu, żeby pokazać, że nie pozostaję obojętna na jego cierpienie. Przecież taka tragedia mogła dotknąć każdego z nas. Nie wiem, co bym zrobiła, gdyby taka choroba dotknęła moją rodzinę. Czy miałabym wystarczająco dużo siły, żeby walczyć, żeby się nie poddać?

Jeszcze przed rozpoczęciem maratonu darczyńca przekazał Kubusiowi specjalistyczny ssak o wartości 1,5 tys. A ludzie nie szczędzili słów otuchy, oferowali pomoc. Serce rosło...

– Jestem bardzo wdzięczna wszystkim – pani Kasia nie kryje wzruszenia. To dla mnie niesamowite chwile. Te wszystkie dary są dla nas niezwykle cenne. Kubuś często się dusi, muszę wtedy podawać mu maskę z tlenem, u nas na wsi nierzadko brakuje jednak prądu. Wtedy oklepuję mojego synka. Teraz nie będziemy mieć już tego problemu. To znacznie ułatwi nam życie – opowiada pani Kasia.

Chłopca odwiedzają w domu logopeda i nauczycielka. Czytają mu bajki, razem rysują. Kubuś uwielbia te zajęcia. Dwa razy w miesiącu całą rodziną jeżdżą także do lekarza do Poznania.

– Tak, oczywiście wiem, że choroby Kubusia nie da się wyleczyć – przyznaje pani Kasia. – W tej chwili musieliśmy nawet zrezygnować z rehabilitacji. Leczymy tylko objawy. Mimo wszystko, pragnę zapewnić mu jak największy komfort, w miarę normalne życie. Potrzebne nam są pieluchy, specjalne deserki, leki przeciwpadaczkowe i rozluźniające. Wydatków jest naprawdę sporo...

Każdy, kto pragnie pomóc Kubusiowi i jego rodzinie, może przekazać dowolną darowiznę na konto fundacji Zdążyć z Pomocą nr: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 z dopiskiem: 22 777 Zając Jakub Brójce darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Pląsawica Hulingtona to dziedziczna choroba mózgu, powoduje obumieranie neuronów. W miarę obumierania komórek mózgu, osoby z chorobą Huntingtona tracą możliwość kontrolowania ruchów i emocji, przypominania sobie ostatnich zdarzeń oraz podejmowania decyzji. Jest genetycznie uwarunkowana, spowodowana obecnością wadliwego genu.