Chorzy na Parkinsona walczą o refundację lepszej terapii [wideo]

Czytaj dalej
Fot. Tomasz Hołod
Patrycja Wacławska (opr.)

Chorzy na Parkinsona walczą o refundację lepszej terapii [wideo]

Patrycja Wacławska (opr.)

Minimalny koszt leczenia za pomocą pompy apomorfinowej to ok. 3,5-4 tys. zł miesięcznie.

Coraz więcej chorych na zaawansowaną postać choroby Parkinsona próbuje leczyć się na własny rachunek, nie czekając na pozytywną decyzję Ministerstwa Zdrowia, dotyczącą refundacji terapii infuzyjnych. Niestety, okazuje się, że to ślepa uliczka, bo koszty tych terapii najczęściej przerastają ich możliwości. Nowy minister zdrowia zapowiada, że przyjrzy się jeszcze raz kwestiom związanym z refundacją.

- Dopóki były oszczędności, to jakoś ten lek dawaliśmy radę kupić. Teraz oszczędności się kończą i nie wiem, jak będzie dalej - mówi 69-letni pan Eugeniusz.

Coraz mniej zostało mu możliwości, żeby znaleźć pieniądze na zakup apomorfiny, leku dzięki któremu przez ostatnie kilka lat mógł w miarę normalnie funkcjonować. W podobnej sytuacji jak on jest w Polsce coraz więcej osób, które nie chcąc poddać się chorobie, zdecydowały się płacić za drogą, nierefundowaną w naszym kraju terapię z własnej kieszeni.

Na przykład pan Stanisław, lekarz z Warszawy, który na Parkinsona cierpi od 18 lat. Musiał niedawno - z powodu postępów choroby - zrezygnować z pracy. Przyznaje, że jeśli nie będzie zarabiał, nie będzie go też stać na dalsze leczenie. W dodatku z powodu rozwoju choroby potrzebuje w tej chwili większych dawek leku, a co za tym idzie koszty wzrastają (minimalny koszt leczenia za pomocą pompy apomorfinowej to ok. 3,5-4 tys. zł miesięcznie).

O wiele więcej jest jednak w Polsce osób (ich dokładna liczba nie jest znana, ale szacuje się ją na około 200), które nawet nie próbowały leczyć się na własny koszt, bo na zakup leku po prostu je nie stać. Są przykute do łóżka i całkowicie zdane na opiekę swoich bliskich.

Ponieważ lek jest w naszym kraju dostępny od kilku lat, środowiska zajmujące się pomocą osobom chorym na Parkinsona, intensywnie zabiegają o jego refundację. Chodzi o dwie terapie infuzyjne - terapię apomor-finową oraz tzw. duodopę.

- Wszystkie nasze apele rozbijały się jak dotąd o stanowisko Ministerstwa Zdrowia, którego zdaniem refundacja terapii infuzyjnych nie spełnia kryteriów ekonomicznych określonych w ustawie refundacyjnej - mówi Jadwiga Pawłowska-Machajek, prezes Fundacji Parkinsona

.

Nadzieja na zmianę sytuacji pojawiła się wraz ze zmianą na polskiej scenie politycznej. Fundacja podjęła rozmowy z nowym Ministerstwem Zdrowia. - Nie tracimy nadziei - tym bardziej, że pierwsze deklaracje wiceministra zdrowia Krzysztofa Łandy brzmią obiecująco - mówi Jadwiga Pawłowska-Machajek.

Prezes lubelskiej Fundacji nawiązuje do rozmów, jakie odbyły się 27 kwietnia br. w czasie spotkania senackiej Komisji Zdrowia, w którym oprócz wiceministra zdrowia uczestniczyli także przedstawiciele fundacji i stowarzyszeń parkin-sonowskich oraz specjaliści - m.in. prof. Andrzej Bogucki, od lat zajmujący się tematyką choroby Parkinsona, a także prof. Danuta Ryglewicz, konsultant krajowy ds. neurologii.

Wiceminister Łanda zapowiedział podczas tego spotkania, że pochyli się nad tematem terapii infuzyjnych. Jego zdaniem, w przypadku chorób rzadkich (a do takich można zaliczyć zaawansowanego Parkinsona) bardzo trudno jest spełnić określony przepisami warunek ekonomiczny, który wymaga, by stosunek uzyskiwanego kosztu leczenia danej osoby do efektu był poniżej przyjętego w całym kraju progu opłacalności.

- Ta sytuacja wymaga zmiany i my mamy czas do końca czerwca, żeby przygotować projekt dużej nowelizacji ustawy refundacyjnej. Będziemy jako Ministerstwo Zdrowia zdecydowanie wnioskować, żeby pojawiło się tu podejście egalitarne - zapowiedział Krzysztof Łanda.

Dodał, że ministerstwo będzie starać się zmienić kryteria oceny leków takich, jak terapie infuzyjne, aby zamiast stricte analizy ekonomicznej pojawiła się możliwość przedstawienia uzasadnienia, z czego wynika cena danego leku oraz by choroby rzadkie obowiązywały specjalne wymagania dotyczące badań klinicznych (ze względu na mniejszą liczbę chorych trudniej jest tu przeprowadzić badania na dużej populacji).

Wiceminister zasugerował też podczas spotkania, że ministerstwo powinno jeszcze raz zasiąść do negocjacji z producentami leków, o których refundację walczą chorzy na Parkinsona.

- Mamy nadzieję, że nowy minister jak najszybciej zajmie się tą sprawą. Dla chorych każdy dzień ma ogromne znaczenie. Dla jednych jest to kwestia życia godnego, dla innych po prostu życia i śmierci - mówi Jadwiga Pawłowska-Machajek.


A.-L. Benabid o rezultatach badań mózgu: Nie oczekiwaliśmy takich odkryć

Autor: Patrycja Wacławska

Patrycja Wacławska (opr.)

Dodaj pierwszy komentarz

Komentowanie artykułu dostępne jest tylko dla zalogowanych użytkowników, którzy mają do niego dostęp.
Zaloguj się

Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2022 Polska Press Sp. z o.o.