Chora na stwardnienie rozsiane studentka UKW prosi o pomoc. Przekażmy jej 1 procent swojego podatku
Kocha śpiewać, jednak choroba wywróciła jej życie do góry nogami. Karolina Pałasz, studentka Uniwersytetu Kazimierza Wielkiego w Bydgoszczy, choruje na stwardnienie rozsiane i potrzebuje naszej pomocy.
Ma 25 lat. Pasjonuje ją muzyka. Uwielbia pracę z dziećmi. Niestety, nie wszystkie swoje plany może realizować. W lutym 2016 roku zdiagnozowano u niej SM, jednak początki choroby miały miejsce już w listopadzie, trzy lata wcześniej.
- Cierpię jednocześnie na chorobę reumatyczną, która pojawiła się w tym samym czasie, co SM oraz niedoczynność tarczycy. Poza tym jako nastolatka przeszłam trzy operacje stawu kolanowego. Początkowo właśnie kolejny uraz stawu brano pod uwagę i to opóźniło postawienie właściwej diagnozy - mówi. - Dopiero po rozszerzonej diagnostyce okazało się, że to pierwotnie postępującą postać SM. Jest ona rzadsza od postaci rzutowo-remisyjnej. Choruje na nią około 10 proc. chorych.
Z powodu licznych postępujących objawów, bez okresów remisji, konieczna była chemioterapia, która miała za zadanie spowolnić postęp choroby. - Pierwszy cykl chemioterapii (jeden wlew co 3 miesiące) miałam od października 2016 r. do kwietnia 2017 r. - mówi Karolina. - Potem nastąpiła zmiana terapii, ale okazała się ona nieskuteczna i od października br. ponownie dostaję chemię.
Karolina ma duże kłopoty z poruszaniem. - Każdy dzień jest dla mnie wyzwaniem - przyznaje dziewczyna. - W ten gorszy, wcale nie wychodzę z domu. Musiałam też przejść na indywidualny tok studiów. Na szczęście, wykładowcy są bardzo wyrozumiali.
W skali EDSS (od 1 do 10) za pomocą, której określa się stan kliniczny takich pacjentów, Karolina ma mocne 6. - Bez odpoczynku nie potrafię przejść samodzielnie 100 m - mówi. - Kiedy gorzej się czuję z pomocą kijków do nordic walking pokonam odcinek ok. 165 m w około 15 minut, czyli w bardzo wolnym tempie i potrzebuję natychmiastowego odpoczynku. Mam też osłabioną prawą część ciała i zmniejszoną siłę w obu rękach, szczególnie w prawej. Nie mogę więc poruszać się na wózku ręcznym. By w miarę "normalnie" i "samodzielnie" funkcjonować oraz korzystać z życia, potrzebuję sprzętu i leków, które mi to ułatwią.
Tyle że z tym wiążą się ogromne koszty. Najdroższy z leków, który Karolina musi przyjmować jest nierefundowany. Jego miesięczna dawka osiąga cenę ok. 1800 zł, do tego dochodzą też wydatki inne leki. Ich koszt to ok. 300-400 zł miesięcznie. Dla Karoliny i jej bliskich to spore obciążenie domowego budżetu.
Stąd o pomoc dla niej w marcu ubiegłego roku poprosiły jej kuzynki i znajomi. - Była to w pewnym sensie niespodzianka - mówi Karolina. - W jednym z inowrocławskich pubów zorganizowano koncert charytatywny, z którego dochód przeznaczono na zakup leków, sprzęt rehabilitacyjnego i moją rehabilitację. Udało się zebrać prawie 8 tysięcy. W zbiórkę zaangażowali się też lokalni przedsiębiorcy i usługodawcy, którzy przeznaczyli fanty na licytację.
Niedawno studentka II roku studiów magisterskich na Wydziale Edukacji Muzycznej Uniwersytetu Kazimierza Wielkiego odważyła się osobiście publicznie poprosić o pomoc. - To było mikołajki. Mama przekonała mnie, że powinnam to zrobić, bo potrzebny jest mi wózek elektryczny - opowiada dziewczyna. - Jego zakup kosztuje około 10-12 tys. złotych. To suma nieosiągalna dla mojej rodziny.
Dodatkowym bodźcem do działania była informacja z NFZ o częściowej możliwości refundacji jego zakupu. - Udostępniłam, więc na Facebooku posta z informacją o zbiórce na portalu zrzutka.pl - mówi. - Przy okazji napisałam o sobie i mojej chorobie. Chcieliśmy zebrać 9,5 tys. zł. Byłam w szoku, bo po publikacji posta, w dwa dni udało się zebrać 102 procent całej kwoty.
Choć zakup wózka elektrycznego będzie dla Karoliny niczym gwiazdka z nieba, to dziewczyna potrzebuje długofalowej pomocy. - Wydatki na leki są duże - podkreśla. - W skali roku to 18 tys. złotych, więc jeśli ktoś zdecyduje się przekazać właśnie mnie swój 1 procent podatku, będę wdzięczna. Wystarczy w zeznaniu podatkowym wpisać numer KRS: 0000428288 Fundacji Pomóż Walczyć o Życie, której jestem podopieczną i podać cel szczegółowy: Karolina Pałasz. Wiem, że jest wiele osób w gorszej sytuacji niż ja, ale może znajdą się ludzie dobrej woli, którzy zdecydują się wesprzeć właśnie mnie.
Karolina przyznaje, że choroba mocne zweryfikowała jej plany zarówno życiowe, jak i zawodowe, ale nie poddaje się. - Wciąż mam marzenia i ogromną wolę walki - mówi. - Jednak w tej walce, oprócz wsparcia bliskich, są potrzebne trzy drogi leczenia: farmakologiczne, systematyczna rehabilitacja i wsparcie psychologiczne. Bez tego będzie trudno stawiać czoła tej chorobie.
Studentka UKW podkreśla też, że o stwardnieniu rozsianym krąży wiele mitów. - Tymczasem SM to choroba tysiąca twarzy. Wcale nie musi być dziedziczna - mówi Karolina. - Przykładowo w mojej rodzinie nikt nie chorował na SM, ani żadną inną chorobę autoimmunologiczną, tylko ja.
By dzielić się wiedzą na temat SM, jakiś czas temu zaczęła pisać bloga. - Niestety, ze względu na zmniejszoną siłę w rękach, musiałam z tego zrezygnować - przyznaje. - Chodzi mi jednak po głowie pomysł, by założyć swój kanał na YouTube. Może się uda.