Chcemy, żeby rodziły się dzieci niepełnosprawne. A co im oferujemy? [wideo]

Czytaj dalej
Fot. Jarosław Pruss / archiwum "Gazety Pomorskiej"
Jolanta Zielazna

Chcemy, żeby rodziły się dzieci niepełnosprawne. A co im oferujemy? [wideo]

Jolanta Zielazna

Urodzenie niepełnosprawnego dziecka przypomina lądowanie na obcej planecie - mówi Krystyna Strączek, redaktorka z Krakowa. Osiem lat temu wylądowała na nieznanej planecie. Urodziła Mikołaja.

Dopiero po półtora roku lekarze byli w stanie ustalić, że syn Krystyny cierpi na zespół Angelmana (tzw. dzieci marionetki).

Niedawno swoje i sześciu innych mam doświadczenia opisała w książce „Mamy z innej planety”.

Anna nie jest bohaterką książki „Mamy z innej planety”, ale taką mamą jest. Tomek jest jej trzecim dzieckiem. Anna mieszka na wsi i prosi, by zmienić imię jej i synkowi.

Wcześniejsze ciąże przeszła bez żadnych problemów, urodziła zdrowe dzieci. Tomek też dostał 10 punktów. - Chociaż już przy porodzie było widać, że z główką coś nie tak - mówi Anna. - Ze względu na moje problemy ze zdrowiem podczas ciąży często miałam wykonywane USG. I nikt niczego niepokojącego u dziecka nie zauważył? - nie może przestać się dziwić Anna.

Wodogłowie to był pierwszy znak, że nie wszystko z dzieckiem jest dobrze. Zaczęło się szybkie diagnozowanie innych problemów, rehabilitacja. Dziś Tomek ma stwierdzoną encefalopatię pod postacią opóźnienia rozwoju psychoruchowego. Trzyipółletni dziś Tomek w rozwoju jest daleko w tyle za zdrowymi rówieśnikami.

Nie wiadomo, co jest przyczyną choroby. Ciągle czekają na wizytę u genetyka.

- Nas ta ustawa by nie objęła - mówi Anna.

„Ta ustawa”, czyli ustawa „Za życiem”, która na początku listopada z prędkością huraganu przemknęła przez parlament. W ciągu dwóch dni (3 i 4 listopada) przegłosował ją Sejm i Senat, 10 listopada podpisał prezydent. Za nieco więcej niż miesiąc, 1 stycznia, wejdzie w życie. Rząd do końca roku ma przyjąć program kompleksowego wsparcia dla rodzin „Za życiem”. Co w nim będzie? Nie wiadomo.


4 tys. zł za donoszenie trudnej ciąży. Rządowa ustawa „Za życiem” w Sejmie

Emocje na chwilę

Ustawa „Za życiem” wywołała gwałtowną burzę w społeczeństwie. Zaszkodziły jej przede wszystkim okoliczności, w których powstała. Przypomnijmy, że najpierw Sejm głosami PiS przyjął do dalszych prac projekt Ordo Iuris, całkowicie zakazujący przerywania ciąży, a do kosza wrzucił społeczny projekt liberalizujący dopuszczalność aborcji.

Po fali społecznych protestów na od dawna niespotykaną skalę (czarny poniedziałek 3 października) ci sami posłowie odrzucili projekt Ordo Iuris.

Ustawa „Za życiem” powstała więc w błyskawicznym tempie, jako odpowiedź PiS na zarzuty, że troska trwa tylko do momentu urodzenia dziecka, a później rodzice zostawieni są sami sobie.

Zaszkodziły jej wypowiedzi posłów PiS w tej sprawie, a wypowiedź prezesa Kaczyńskiego dolała oliwy do ognia.

No i nieszczęsne 4 tys. zł dla matki, która zdecyduje się urodzić dziecko, choć mogłaby usunąć ciążę.

Nie pieniądze w pierwszej kolejności potrzebne są kobiecie, która dowiaduje się, że wyczekiwane dziecko urodzi się z letalną wadą. Może nawet nie zdąży się urodzić, może żyło będzie tylko chwilę.

Krystyna Strączek:

Jestem osobą wierząca, nie jestem zwolenniczką aborcji, ale kijem, zakazem nie osiągnie się za wiele. Kobieta powinna wiedzieć, co straci, co zyska. Wiele mam odczuwa ulgę rodząc takie dziecko. Chcą, by o jego śmierci zdecydowała natura.

Oburzyli się rodzice już wychowujący niepełnosprawne dzieci, którzy wszystko muszą wyprosić, wydrzeć.

- Cztery tysiące zł jednorazowo to kropla w morzu potrzeb - ocenia Anna. - Dziecko z czterokończynowym porażeniem wymaga bardzo intensywnej rehabilitacji. A potem dostaje 153 zł miesięcznie.

Społeczne emocje buzowały, ale krótko. Teraz kurz i pył opadły, ale problem został.

13 tysięcy trudnych ciąż

Są setki, tysiące opowieści kobiet, które urodziły niepełnosprawne dziecko. Kto przez to nie przeszedł sam, nie ma w rodzinie lub wśród znajomych niepełnosprawnego dziecka (często już dorosłego), nie styka się często z opiekunami takich osób - nie jest w stanie pojąć, jakie problemy mają te rodziny.

Czasami dramat zaczyna się już podczas ciąży, gdy kobieta dowiaduje się, że dziecko urodzi się z poważną wada, a może w ogóle nie przeżyje. Czasami niepełnosprawność jest skutkiem porodu.

Jest zasadnicza różnica w sytuacji matki, która już w ciąży dowiaduje się, że urodzi niepełnosprawne dziecko, a tą, która dowiaduje się po urodzeniu. Zdarza się, że nie dowiaduje się wcześniej tylko dlatego, że lekarz jej nie poinformował.

Samo informowanie też wygląda różnie. Sucha informacja, która nic nie mówi, niczego nie wyjaśnia. Dobrze, jeśli przekazana w gabinecie, a nie w przelocie, na korytarzu.

I to do kobiet, które urodzą dziecko z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą, które zostały zdiagnozowane w życiu płodowym lub w czasie porodu kierowane są szczególne rozwiązania ustawy „Za życiem”.

Z danych Ministerstwa Zdrowia wynika, że obecnie w Polsce jest około 13 tys. trudnych ciąż rocznie.

Natomiast niepełnosprawnych dzieci jest około 200 tys. 80 tys. spośród nich obarczone jest „bardzo istotnymi niepełnosprawnościami, głównie zespołami genetycznymi”, a około 6 tys. to dzieci z „naprawdę bardzo ciężkimi genetycznymi wadami” - jak to określił w Senacie wiceminister Jarosław Pinkas.

Pozostałe zapisy odsyłają do wsparcia udzielanego na zasadach określonych w odrębnych przepisach. W domyśle - już obowiązujących. Bo zapewnienie dostępu do informacji, diagnostyki prenatalnej teoretycznie istnieje i dziś.

Hospicjum perinatalne dla NFZ nie istnieje

Mamy, które już w ciąży dowiadują się, że urodzą dziecko z ciężką wadą, najczęściej zostają ze swoim dramatem same.

Od przyszłego roku wsparcia mają im udzielać hospicja.

Już dziś zajmują się tym hospicja perinatalne. Robią to już dziś, bez ustawy. Hospicjów perinatalnych mamy w Polsce kilkanaście. Istnieją wyłącznie jako fundacje i stowarzyszenia. Żadne na opiekę perinatalną nie dostaje pieniędzy z NFZ. Katalog świadczeń finansowanych z publicznych pieniędzy tego nie przewiduje.

W naszym regionie nie ma hospicjum perinatalnego. Najbliższe jest w Gdańsku. To jeden z obszarów działania Hospicjum im. Ks. Eugeniusza Dutkiewicza SAC. Przez trzy lata po wsparcie, pomoc zgłosiło się ponad 20 kobiet, u których stwierdzono wadę letalną płodu.

Gdy kobieta w ciąży dowiaduje się, że jej dziecko jest nieuleczalnie chore - wali jej się świat

- mówi Bogna Kozłowska, wiceprezes Fundacji Hospicyjnej prowadzącej Hospicjum i Hospicyjną Opiekę Perinatalną. - Ma przed sobą ścianę i nie wie, co dalej. My pojawiamy się w tym momencie, mówimy, jak dalej może być, jakie mogą być scenariusze.

Do hospicjum perinatalnego kieruje kobiety Klinika Ginekologii i Położnictwa w Szpitalu Klinicznym w Gdańsku. - Zapewniamy opiekę psychologa, pediatry, ginekologa, pielęgniarki, pracownika socjalnego. Także księdza. Przygotowujemy matkę na to, co będzie dalej. Hospicyjna opieka perinatalna daje perspektywę - mówi Bogna Kozłowska.

Wiceprezes zaznacza, że nie namawiają do konkretnego wyboru. - Pokazujemy perspektywę, ale nie podejmujemy decyzji za kobietę - podkreśla. - Szanujemy każdą decyzję, którą podejmie, bez względu na to, czy zdecyduje o urodzeniu dziecka, czy o terminacji ciąży. Musimy to uszanować i absolutnie tego nie oceniamy.

Dzieci przyjmujemy bez ograniczeń

Hospicjum Domu Sue Ryder w Bydgoszczy obejmuje dzieci paliatywną opieką domową. Ma ich około 60 w całym województwie. Ale trafiają tam te, które już się urodziły. Prawie wszystkie z wadami wrodzonymi, są też dzieci urodzone jako skrajne wcześniaki. Niektóre po miesiącach mogą być wypisane z opieki hospicyjnej. Radzą już sobie same.

Dr Małgorzata Czapczyk, pediatra, kierownik medyczny Hospicjum Domowego dla Dzieci w Domu Sue Ryder w Bydgoszczy mówi, że zgłaszają się kobiety w ciąży. Nie przychodzą po wsparcie, ale z pytaniem, czy hospicjum obejmie opieką ich chore dziecko, które urodzą, jeśli wyjdą z nim ze szpitala. - Ale zdarza się to bardzo rzadko - nie ukrywa dr Czapczyk.

Regularną opiekę perinatalną hospicjum musiałoby przygotować. Przeszkolić odpowiedni zespół osób udzielających wsparcia, zebrać rzetelną informację, co hospicjum może takiej mamie zaoferować. Wtedy dopiero mogliby zaproponować ginekologom, by kierowali do nich kobiety, które mają urodzić dziecko z ciężką lub letalną wadą.

No i skądś trzeba mieć pieniądze. Do tej pory długo trzeba było walczyć o nie na opiekę paliatywną dla dzieci, o zwiększenie tej kwoty. Hospicyjna opieka nad dziećmi jest droższa niż opieka nad dorosłymi. Bo mali pacjenci wymagają specjalistycznego sprzętu. Już obecny kontrakt hospicjum Sue Ryder z NFZ nie pokrywa całości zapotrzebowania na opiekę nad dziećmi. - Dzieci jednak przyjmujemy bez ograniczeń - podkreśla dr Małgorzata Czapczyk.

Informacja - towar deficytowy

Tymczasem na zapowiedziany w ustawie „Za życiem” system wsparcia z wielką nadzieją (czy uzasadnioną?) patrzą rodzice innych niepełnosprawnych dzieci. Tych, których urodziły się niepełnosprawne, lecz u wielu wady zdiagnozowano później. Albo też później zachorowały. Rodzice o system pomocy i wsparcia walczą od lat. Bo co chwilę stają przed niewiadomą: czy jakieś przedszkole przyjmie moje dziecko? Do jakiej szkoły pójdzie? Co po szkole? I najważniejsze:co z nim będzie po mojej śmierci?

Jednak wcale nie jest powiedziane, że program wsparcia ich obejmie. Może, ale nie musi.

Towarem bardzo deficytowym okazuje się informacja.

Anna, mama 3,5-letniego Tomka, do zapowiedzianego programu podchodzi z rezerwą. Pomocy, która już dziś jest, rodzice nie mają „na wyciągnięcie ręki”, najważniejszych informacji dowiadują się od innych rodziców.

Na przykład, nie miała pojęcia, że dziecko może dostać SUO, czyli specjalistyczne usługi opiekuńcze. Ogólnie można powiedzieć, że to dodatkowa rehabilitacja, bo zajęcia z logopedą, psychologiem itp. Powiedziały jej o tym inne mamy. Gdy poszła do gminnego ośrodka pomocy i poprosiła o SUO, kierowniczka spytała, skąd wie, że coś takiego jest?

- Nie ma przepływu informacji, jaka pomoc przysługuje, co może zapewnić państwo, nikt nie pomoże w szukaniu fundacji, która rodziców wesprze - mówi Krystyna Strączek, autorka książki, mama Mikołaja. - Przede wszystkim lekarz nie ma obowiązku powiedzieć rodzicom, że powinni wystąpić o orzeczenie o niepełno sprawności, a nie każdy o tym wie. Orzeczenie to podstawa w ubieganiu się o pomoc.

Do tego formalności są skomplikowane, trzeba gromadzić mnóstwo zaświadczeń, dokumentów. A rodzice najczęściej są w szoku, czasem na rozpoznanie choroby czeka się miesiącami, a nawet latami.

Pomógłby więc rzetelny poradnik z informacjami o tym, co dziecku i rodzicowi przysługuje.

Skutki braku informacji są czasami dramatyczne. Jedna z bohaterek „Mam z innej planety”, Magda miała synka, który wymagał karmienia przez sondę. Rodzina była w bardzo ciężkiej sytuacji materialnej, nie mogła dziecku wszystkiego zapewnić. Przypadkiem któraś z mam poradziła Magdzie, by zapisała dziecko do Poradni Chorób Jelitowych. Magda Zdębiała. Nikt, nawet lekarz, do tej pory jej o tym nie wspomniał. Dziecko do poradni zostało przyjęte, odżywki i wszystko co z karmieniem przez sondę związane przywożono Magdzie do domu. Za darmo.

Choć jeden problem spadł jej z głowy, ale i tak miała ich mnóstwo.

Więc tak, gdyby te wszystkie informacje rodzice dostali do ręki - byłoby super.

Asystent jak marzenie

Rodzinom pomógłby też asystent, o którym wspomina ustawa. Koordynator, który by pokierował, podpowiedział, poumawiał wizyty, pouzgadniał terminy. Ale czy go dostaną?

Martyna, inna bohaterka książki Krystyny Strączek urodziła dziecko z zespołem Downa. Niczym baśń opowiadała, jak wyglądała opieka nad jej synem w USA, gdy pojechała do mieszkającego tam męża. Była tam legalnie, więc państwo płaciło za wszystko, co dziecku było potrzebne.

Nie ma tam orzeczeń o niepełnosprawności. Umówieniem specjalistów, zaplanowaniem wizyt, później zajęć zajął się przydzielony rodzinie koordynator z ośrodka rehabilitacyjnego. Specjaliści razem z koordynatorem i rodzicami uzgadniają, co jest potrzebne dziecku, czego rodzice oczekują. Raport z konsultacji i ustaleń ośrodek przesyła pediatrze. Ten zatwierdza program terapeutyczny.

Gdy Martyna wróciła do Polski, znowu czekała ją droga przez mękę.

- Jakikolwiek system, podkreślam system opieki nad rodziną z dzieckiem niepełnosprawnym, jest lepszy od przypadkowych pomysłów - uważa Strączek. - Dobrze, że taka perspektywa się pojawiła. Bardzo bym teraz chciała, żeby system odpowiedział na rzeczywiste potrzeby.

Niepokoi ją jednak, że wszystko dzieje się tak szybko, w pośpiechu. - Mogłoby to wiązać się z szerokimi konsultacjami, wysłuchaniem rodziców - uważa.

Na co system odpowie, dowiemy się pod koniec grudnia, gdy rząd przyjmie program. Tylko że wszystko nie urodzi się w sylwestra na Nowy Rok. Cały system dopiero wtedy zacznie się tworzyć.

O konsultacjach społecznych nic nie słychać.

Niech są, ale nie u nas?!

No i jeszcze musimy odpowiedzieć sobie na pytanie, jak odnosimy się do niepełnosprawnych wokół nas. Zauważamy czy ignorujemy? Pomagamy? A może mówimy: aborcja powinna być zakazana, a potem podpisujemy się pod protestem, by przy naszym bloku nie powstał, broń Boże, ośrodek dla niepełnosprawnych dzieci?


Lekarze już teraz robią wszystko, by ratować dzieci z zespołem Downa

Jolanta Zielazna

Emerytury, renty, problemy osób z niepełnosprawnościami - to moja zawodowa codzienność od wielu, wielu lat. Ale pokazuję też ciekawych, aktywnych seniorów, od których niejeden młody może uczyć się, jak zachować pogodę ducha. Interesuje mnie historia Bydgoszczy i okolic, szczególnie okres 20-lecia międzywojennego. Losy niektórych jej mieszkańców bywają niesamowite. Trafiają mi się czasami takie perełki.

Dodaj pierwszy komentarz

Komentowanie artykułu dostępne jest tylko dla zalogowanych użytkowników, którzy mają do niego dostęp.
Zaloguj się

Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2022 Polska Press Sp. z o.o.