Marzenie 5-letniej Luizy - spacer z tatą. Na nogach
5-letnia Luiza Berlińska choruje na mózgowe porażenie dziecięce. Czasami bije się po małych nóżkach, bo nie chcą jej słuchać i nie chodzą. Marzy, że gdy zmienią zdanie, wtedy pójdzie z tatą do baru mlecznego.
Mała Luizka z Inowrocławia jest świadoma swojej ciężkiej choroby. Jej mama byłaby gotowa oddać wszystko, by córka wyzdrowiała i stanęła na nogi: - Ona jest wyjątkowa i dla mnie najważniejsza na świecie. Będzie chodzić! - Anna Dudek - Berlińska jest pełna nadziei i optymizmu.
Mózgowe porażenie dziecięce to skutek zapalenia opon mózgowych, które dziewczynka przeszła zaraz po urodzeniu.
One przytulały noworodki do serca, ja chodziłam na OIOM
Ma wzmożone napięcie mięśniowe czterokończynowe. Porusza się na czworakach. Nie mówi, ale zaczyna wypowiadać pojedyncze słowa. Choruje na zanik nerki. Ma zeza zbieżnego i nosi okulary.
- Jednak pod względem emocjonalnym i intelektualnym opóźnienie w rozwoju nie jest znaczne - podkreśla pani Ania.
Wspomina, jak na początku trzeba było walczyć o życie Luizy: - W ciąży przeziębiłam się i trafiłam do szpitala. Zostałam źle zdiagnozowana i w związku z tym niewłaściwie mnie leczono. Prawdopodobnie to zaważyło, że córka urodziła się wcześniej, w 32. tygodniu i z zapaleniem opon mózgowych. Gdy inne świeżo upieczone matki przytulały swoje noworodki do serca, ja odwiedzałam moje dziecko na OIOM-ie. Pełna nadziei gapiłam się w inkubator. Trwało to miesiąc, ale to lekarzom i pielęgniarkom z bydgoskiego Biziela zawdzięczam, że Luizka w ogóle żyje. Jednak niektórzy medycy nie dawali jej szans. Mówili mi bez ogródek, że nie będzie chodzić, nie będzie widzieć, słyszeć i mówić. Czułam wtedy, jakby wbijali mi szpilę w sam środek serca!
Tymczasem bez operacji, a dzięki okularom i zaklejaniu oczka udało się skorygować zeza i Luizka widzi dużo lepiej. Dobrze słyszy i rozumie wszystko, co się do niej mówi. Ale, niestety, nie potrafi odpowiedzieć.
- Smutne, że nie może tego zrobić. Na jej widok padają bowiem nieraz różne komentarze. Niektórzy ludzie myślą, że nic nie rozumie, a ona często jest mądrzejsza od nich - uważa mama.
Gdy dziewczynka miała trzy latka, powiedziała pierwsze słowo - „chodź”. Od roku mówi „mama”, „cześć” i kilka innych pojedynczych wyrazów. - Chodzić też będzie, to tylko kwestia czasu - mama nie ma wątpliwości. - Dużo przeszliśmy, choćby różnych chorób, mała ma bardzo słabą odporność. Wszystko przez leki, w swoim krótkim życiu zjadła ich naprawdę sporo. Korzystamy z poradni okulistycznej, rehabilitacyjnej, nefrologicznej i ortopedycznej, a także z specjalistycznych usług opiekuńczych.
Anna Berlińska pokazuje nam pokój córki. Zdradza, że trzy lata odkładała pieniądze, by wyglądał, jak go sobie obie wymarzyły. Jest w pastelowych kolorach, świeżo po remoncie i w pełni dostosowany do potrzeb niepełnosprawnego dziecka. Meble nie mają uchwytów, żeby mała się nie uderzyła. Dywan jest duży i puszysty, by podczas niespodziewanego upadku nic jej się nie stało. Na dywanie leży mata, bo Luizka musi dużo ćwiczyć. Na ścianie wisi drewniana drabinka, także konieczna w codziennej rehabilitacji. Ulubione zabawki są na takiej wysokości, by bez problemu mogła po nie sięgnąć. Na półkach leżą książki edukacyjne do globalnego czytania.
Polega ono na tym, że literki kojarzone są z obrazkami. I tak np.: Luizka widzi kota i literki K, O, T. Może je zapamiętać. Podobnie jest z innymi wyrazami. - Dużo czytamy, by poznała cały alfabet. Co najmniej tak dobrze, jak tablet, który obsługuje bez problemu. Znajduje tam między innymi filmiki z dziećmi, które także chorują na mózgowe porażenie. Podgląda jak ćwiczą, a później je naśladuje. Starannie wykonujemy zadania, które zleca pani Basia, nasza logopedka. Córka jakby przejmowała tożsamość osób, z którymi pracuje. Chętnie bawi się więc w logopedkę czy rehabilitantkę - opowiada pani Ania.
Matka skarży się, że polskie prawo i biurokracja nie są przychylne rodzinom z niepełnosprawnym dzieckiem. Przepisy zmuszają, by co roku stawać na komisję orzekania o niepełnosprawności: - To tak, jakby urzędnicy mieli nagle Luizkę uzdrowić. Jednak ci z Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie w Inowrocławiu bardzo mi pomogli. Mogłam tutaj liczyć m.in. na dofinansowanie sprzętu rehabilitacyjnego. Pracownicy PCPR bardziej otwierają serca, gdy widzą, jak rodzice starają się. Mniej, gdy rodzienie zależy tylko na uzyskaniu zasiłku, a nie chce się opiekunom ćwiczyć z dziećmi, bo i tacy są, niestety. Dużo serca i wsparcia okazują nam również panie z przedszkola „Słoneczko” w Inowrocławiu i także pani Magdalena Niemiec z ośrodka rehabilitacyjnego dla dzieci niepełnosprawnych przy ulicy Marulewskiej.
Mama często musi wiedzieć więcej niż urzędnik
Pani Ania w domu jest, jak mówi, od spraw logistycznych. Załatwia sprawy urzędowe i różne skierowania, np. na specjalistyczny wózek czy ortezki, umawia wizyty córki u lekarzy. I nawet szczegółowo czyta ustawy, które mogą okazać się pomocne w walce o zdrowie córki.
- Czasami muszę być mądrzejsza niż urzędnik - komentuje. - Cały czas dokształcam się w przepisach. Pracuję zawodowo, ale sprawy logistyczne to moja działka. Jednak są i przyjemności. Chodzimy z Luizką na zakupy. Ona je uwielbia.
Pan Filip, tata dziewczynki musiał zrezygnować z pracy, by być z nią w domu cały czas. Zabiera 5-latkę na różne zajęcia i nie zostawia samej nawet na minutę. A, gdy sprawy bieżące są opanowane, jadą razem do baru mlecznego. Ona na hasło „bar mleczny” ma od razu uśmiech od ucha do ucha.
Sprawy bieżące są bardzo absorbujące i kosztowne. Bo to m.in. żmudna codzienna rehabilitacja - 4-5 razy w tygodniu. Za jedną godzinę trzeba zapłacić 60 zł. Ponadto są to również zajęcia sensoryczne - również 60 zł za godzinę. - Gdyby nie jeden procent nie byłoby nas na to stać. Marzy nam się jeszcze operacja - fibrotomia, bo wiemy, że Luizka ma szansę chodzić. Zrobimy wszystko, by tak się stało - pani Ania powtarza to kilka razy.
Fibrotomia polega na przecięciu włókna mięśniowego w celu zmniejszenia lub zniwelowania przykurczów oraz dolegliwości bólowych. Jest to metoda inwazyjna, gdyż narusza się ciągłość tkanek: skóry czy mięśni. - Konsultacja w sprawie zakwalifikowania małej do takiego zabiegu kosztuje 500 zł, sam zabieg 11 tys. zł. Bardzo pomogłaby także komora hiperbaryczna. To leczenie polegające na dostarczeniu do organizmu dużej ilości tlenu w warunkach zwiększonego ciśnienia. Taka terapia to zaś koszt od 6 do 8 tys. zł. Dla nas takie pieniądze są po prostu nieosiągalne. Zależy nam też, by rehabilitacja odbywała się głównie w domu, ze względu na słabą odporność córki - wzdycha Anna Dudek - Berlińska.